RMMG - Revista Médica de Minas Gerais

Volume: 19. (4 Suppl.2)

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Artigo Original

Cotidiano de portadores de doença renal crônica - percepções sobre a doença

The routine of chronic renal disease patients - their perception regarding the disease

Fabiana Araújo Passos Costa1; Milady Cutrim Vieira Cavalcante2; Zeni Carvalho Lamy3; Natalino Salgado Filho4

1. Especialista em Ciências da Saúde pela UFMA
2. Mestranda em Saúde Coletiva pela UFMA. Terapeuta Ocupacional do Serviço de Nefrologia do HUUFMA
3. Doutora em Saúde da Criança e da Mulher pelo Instituto Fernandes Figueira. Professora do Programa de Pós-Graduação em Saúde Coletiva da UFMA
4. Doutor em Medicina (Nefrologia) pela UNIFESP. Reitor da Universidade Federal do Maranhão

Endereço para correspondência

Milady Cutrim Vieira Cavalcante
Rua B, nº53, Quadra35, Cohatrac-I
e-mail: miladycutrim@yahoo.com.br

Instituição: Hospital Universitário da Universidade Federal do Maranhão (HUUFMA).

Resumo

INTRODUÇÃO: a doença renal crônica é um problema de saúde pública e tem efeito devastador na vida dos sujeitos. Considerando que seu tratamento é prolongado e doloroso, envolve muitas limitações e gera amplas repercussões no cotidiano das pessoas, torna-se crescente a preocupação com a sua qualidade de vida.
OBJETIVOS: conhecer a percepção do portador de DRC sobre as repercussões da doença no seu cotidiano.
MÉTODOS: de natureza qualitativa, foram abordadas sete pessoas que realizavam hemodiálise no Serviço de Nefrologia do Hospital Universitário da UFMA. Utilizaram-se questionário socioeconômico e entrevista semiestruturada com roteiro de questões abertas. As entrevistas foram gravadas, transcritas e analisadas segundo a técnica de análise de conteúdo.
RESULTADOS: diferentes reações ocorreram diante do diagnóstico, como comportamentos de não-aceitação e sentimentos de profunda tristeza e angústia. Verificou-se que os pacientes ficam mais suscetíveis a conflitos e instabilidades. Observou-se pouco conhecimento sobre a doença, talvez pelas dificuldades de compreensão e interpretação das orientações fornecidas ou pelo excesso de informações num momento traumático para o paciente. A vida dos portadores de DRC é marcada por ruptura e imposição de severas limitações ao cotidiano, gerando modificações de seus hábitos e estilos de vida/comportamentos. A doença leva muitos pacientes a dificuldades funcionais, afetivas, comportamentais e sociais.
CONCLUSÕES: a implementação de medidas preventivas, terapêuticas e de educação com enfoque biopsicossocial torna-se fundamental para a saúde e reabilitação do renal crônico.

Palavras-chave: Insuficiência Renal Crônica; Perfil de Impacto da Doença; Estilo de Vida; Percepção; Psicologia.

 

INTRODUÇÃO

O impacto das doenças e agravos não-transmissíveis na saúde da população tem chamado a atenção em todo o mundo.1 Os avanços das últimas décadas têm contribuído para o aumento da expectativa de vida e para a sobrevida de doentes, elevando o número de pessoas com doenças crônicas e sequelas com as quais terão que conviver por vários anos.2

Esse mesmo autor refere que sobreviver por longos períodos não significa, necessariamente, "viver bem" e, na maioria das vezes, existem limitações prejudicando a participação do indivíduo em várias atividades.

Entre as doenças que causam forte impacto no cotidiano, está a doença renal crônica (DRC), que pode ser definida como presença de lesão renal, associada ou não à diminuição da filtração glomerular inferior a 60 mL/min/1,73 m2 por período igual ou superior a três meses. Quando atinge valores inferiores a 15 mL/min/1,73 m2, é instituída a terapia renal substitutiva (TRS).3

Bezerra4 ressalta que todas as formas de tratamento existentes para DRC, diálise ou transplante, aliviam os sintomas do paciente e preservam sua vida, mas nenhum deles possui caráter curativo, sendo, portanto, fundamental que os profissionais de saúde estejam atentos para que as práticas hospitalares, em especial aquelas voltadas para o paciente crônico, busquem a compreensão da percepção deste sobre sua doença e seu tratamento.

O tratamento dialítico é um processo prolongado e doloroso que, por filtração, retira todas as substâncias indesejáveis acumuladas pela perda da função renal.5 Envolve muitas limitações e sofrimento, gerando profundas repercussões no cotidiano das pessoas.

Esses aspectos justificam a realização de estudos que considerem o efeito devastador da DRC e a qualidade de vida dos pacientes. Tal conhecimento possibilitará aos profissionais de saúde uma reflexão sobre a assistência prestada, valorizando as falas dos pacientes e auxiliando-os no processo de aceitação de mudanças.

Este estudo tem como objetivo conhecer a percepção do portador de DRC sobre as repercussões da doença no seu cotidiano, identificando as reações diante do diagnóstico, a percepção sobre a doença e mudanças ocorridas na vida dos entrevistados.

 

CASUÍSTICA E MÉTODO

Foi realizado um estudo qualitativo no período de janeiro a março de 2007, no Serviço de Nefrologia do Hospital Universitário da UFMA, com portadores de DRC em hemodiálise (HD). Esse serviço foi inaugurado em 1992 e atualmente possui 163 pacientes cadastrados em programa regular de hemodiálise.

Os sujeitos entrevistados foram definidos conforme critérios da pesquisa qualitativa. Nesse tipo de pesquisa a amostra ideal é aquela que reflete o conjunto de suas múltiplas dimensões; e o número de entrevistas considerado relevante para a análise é definido pelo critério de saturação, mediante as convergências e divergências sobre o tema, manifestadas nas diferentes falas.6

O grupo estudado foi constituído por pessoas de ambos os sexos, adultos jovens, que estavam em hemodiálise por no mínimo seis meses. O período mínimo definido visa a amenizar as diversidades do grupo, visto que o início do procedimento dialítico é marcado por instabilidade clínica e influências psicológicas associadas à recente interrupção de suas atividades, repercutindo, assim, na percepção sobre o cotidiano. A faixa etária deste estudo foi escolhida por corresponder à fase produtiva, podendo implicar mudanças dos planos de vida dos indivíduos em função da doença. Não foram incluídos os sujeitos que apresentaram comprometimento cognitivo grave ou dificuldades de comunicação.

A técnica utilizada para coleta de dados foi entrevista semiestruturada realizada com base em um roteiro com questões abertas. As entrevistas foram realizadas durante o procedimento dialítico a fim de não alterar a rotina dos pacientes, considerando que cada um deles, no curso de seu tratamento, realiza três sessões de hemodiálise por semana, com duração de quatro horas. Foram gravadas e posteriormente transcritas.

O material foi avaliado por meio de análise temática, uma modalidade da análise de conteúdo.7 Iniciou-se a investigação com sucessivas leituras do material, separação dos núcleos de sentido e identificação e agrupamento em categorias temáticas: reações ocorridas diante do diagnóstico; percepção da doença; mudanças ocorridas na vida dos pacientes.

O presente estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética do Hospital Universitário da Universidade Federal do Maranhão (Parecer nº 521/2007), de acordo com as normas para pesquisas em seres humanos.

 

RESULTADOS E DISCUSSÃO

Participaram deste estudo seis mulheres e um homem, na faixa etária de 24 a 30 anos, com tempos de diálise que variaram de seis meses a sete anos. Dois dos entrevistados possuíam o 2º grau completo, entretanto, verifica-se que a maioria das pessoas em HD apresenta baixo nível de escolaridade, condição que pode contribuir para limitação do acesso e da compreensão dos cuidados com a saúde.

Um dos pacientes era procedente do interior do estado. Essa característica é comum à grande parcela da população de renais, em que muitos têm que se deslocar para a capital, exigindo mais disponibilidade de seu tempo para se submeter à hemodiálise. Isto gera mais uma mudança em sua vida, com grande repercussão nas atividades cotidianas.

Os pacientes entrevistados não possuíam ocupação e recebiam um salário mínimo, proveniente de auxílio-doença. Observa-se que, antes da doença, a atividade laboral de muitos era diária e exigia muito esforço. Desta forma, a doença renal passa a representar uma limitação ao trabalho, seja pela dinâmica do tratamento que leva os pacientes a se ausentarem frequentemente ou pela atual condição física deles.

As concepções dos pacientes sobre o impacto da DRC no cotidiano estão apresentadas nas categorias a seguir.

Categoria 1 - Diante do diagnóstico: o impacto da notícia

Quando o paciente renal crônico toma conhecimento do seu diagnóstico, pode impactar-se, ocasionando, assim, progressivo e intenso desgaste emocional.8 Pode-se depreender das falas semelhantes reações frente ao diagnóstico em que são retratadas afirmações do tipo: "como se o mundo tivesse desabado", "eu fiquei triste", "eu queria morrer", "foi ruim demais", "eu chorava era muito", "eu queria assim desistir nos primeiros dias" (sic).

Os referidos discursos revelam o impacto negativo que o diagnóstico traz, configurando um momento traumático em que lhes é apresentada uma doença até o momento desconhecida, resultando em comportamento de não-aceitação e sentimentos de profunda tristeza e angústia.

A sensação de que a vida acabou pode estar associada à modificação abrupta da rotina dos indivíduos, que passam a depender compulsoriamente de um tratamento médico por toda a vida. Na fala dos pacientes, percebe-se a dificuldade em conviver com a DRC, uma doença incurável, complexa e que atinge diferentes áreas da vida destes.

Ramos et al.9 referem que a DRC, associada à dependência da máquina de hemodiálise e das pessoas que a manejam, age como um "furacão" que desestabiliza a vida do indivíduo como um todo. O modo como se manifesta a doença, sua condição crônica, as intensas mudanças na rotina do paciente e de sua família, o ambiente do ambulatório e o prolongado e doloroso tratamento realizado precipitam uma série de consequências, tornando a vida do indivíduo mais suscetível a conflitos e instabilidades.10

Lima11 ressalta que, para algumas pessoas, o medo de viver uma vida insatisfatória lhes parece tão intolerável quanto o medo da morte iminente. E a morte de pessoas que compartilham o mesmo tratamento agrava ainda mais esse sentimento.

Os discursos revelam que muitos utilizam a força divina como forma de enfrentamento da doença.

"Deus tem me dado força, né, pra eu estar aqui" (sic) G.M.P.

Da mesma forma, Lima11 identifica em seu estudo a importância da fé em um ser superior, que aparece nas narrativas como fonte de esperança e força, para o enfrentamento das situações difíceis e conformação perante os fatos que não podem ser modificados.

Entre a variedade de estratégias para o enfrentamento de agentes estressores demonstradas por Klang12, estão incluídas o esforço para a manutenção do controle, a busca por mais informações sobre a situação e a manutenção da esperança. Esse autor sugere que a forma de enfrentamento utilizada varia conforme a experiência de vida, religião, cultura e fatores genéticos.

Adam e Hezlich13 realçam que em diversos níveis as estratégias a serem desenvolvidas pelos doentes consistirão em renegociar certa forma de ordem nas diferentes esferas da vida social. Esses autores citam o termo "normalização do estilo de vida" no sentido de readaptação na visão médica, no que se refere a conviver com a doença. Porém, a normalização nunca será um retorno ao estado anterior, mas um conjunto de ações e interpretações na construção de uma "nova atitude natural" que deve estar de acordo com os valores dos indivíduos envolvidos.

O apoio oferecido a esse cliente e suas crenças auxiliam na forma como os mecanismos de enfrentamento serão utilizados frente aos problemas.14 Muitos apresentam mecanismos insuficientes para a superação das incertezas e dificuldades e exacerbam sentimentos de tristeza, fragilidade e revolta.

Martins e Cesarino15 descrevem que o doente renal crônico necessita de suporte formal e informal para ter o cuidado. Segundo Sluzki16, as redes de suporte possuem as atribuições de companhia social; apoio emocional; guia cognitivo e conselhos; regulação social; ajuda material e de serviços; e acesso a novos contatos. Conforme essas redes estejam estruturadas, haverá maior ou menor impacto no cotidiano dessas pessoas.

Categoria 2 - Ser renal crônico: (des)conhecimento sobre a doença

Os relatos demonstram que, antes do diagnóstico, muitos não têm conhecimento sobre a DRC, conforme se pode observar na fala: "não sabia nem se existia essa doença". Mesmo após iniciarem o tratamento dialítico, muitos ainda apresentam grande desinformação.17

Essa desinformação é detectada nos relatos: "o que eu sei é que eu fiz a biópsia e ela disse que eu sou renal crônica", "se eu não fizer um transplante eu vou ficar todo tempo doente, até quando morrer" (sic).

Isto não necessariamente representa negligência da equipe no fornecimento de informações sobre a doença, considerando que nas falas dos pacientes muitas vezes são mencionados termos próprios dos profissionais de saúde.

A dificuldade encontrada pelos pacientes em compreender e interpretar as orientações fornecidas pelos profissionais pode decorrer da forma como as mesmas são passadas, abstrata e longe da realidade.17

Neste contexto, é imprescindível a utilização de linguagem adequada na assistência ao paciente renal crônico, a fim de garantir a compreensão das informações transmitidas. É por meio da comunicação que é possível compreendê-lo como um todo, seu modo de pensar, sentir e agir, de modo a ajudá-lo a reequilibrar-se mais rapidamente.18

Outro aspecto que pode ser considerado é o excesso de informações num momento traumático, contribuindo para uma parcial assimilação. O grau de assimilação e de adesão ao tratamento é sempre diversificado e, com o passar do tempo, a pessoa absorve informações recebidas dos profissionais, de outros pacientes e dos meios de comunicação, além de acumular mais conhecimentos sobre a doença e seu tratamento. Dessa maneira, tornam-se mais confiantes e estabelecem critérios para avaliar o progresso do seu tratamento, como: grau de alívio dos sintomas; grau de independência nas atividades diárias; intensidade dos efeitos colaterais ou adversos; tempo, dificuldades ou restrições impostas; e grau do constrangimento imposto pelo tratamento.11

Essa situação demonstra a necessidade da equipe em se certificar sobre o nível de compreensão obtido pelo paciente, além de identificar possíveis fatores que obstaculizem a adesão ao tratamento, pois observa-se, no dia-a-dia, comportamentos de negligência ao tratamento, como a grande ingesta de líquidos, alimentação inadequada e comparecimento irregular às sessões de hemodiálise.

Pedroso e Sbardelloto19 informam que a adesão representa o comportamento do paciente diante da situação estressante que a doença crônica acarreta. O paciente pode vincular-se à hemodiálise dependendo do modo como percebe a doença, do conhecimento dos efeitos do tratamento, dos fatores psicossociais envolvidos e de sua motivação.

A adesão ao tratamento hemodialítico associa-se também à personalidade do paciente, o qual imprime suas características pessoais que interferem diretamente na sua percepção do suporte social recebido e na sua qualidade de vida8.

O suporte social percebido e recebido pelo paciente renal crônico é essencial para a sua adesão ao tratamento, que significa aderir à dieta, à diálise e à medicação19. Daí a importância do apoio dos familiares e amigos, pois o tratamento dialítico não se resume à maquina, é um processo que se estende ao longo da vida. São mudanças de hábitos e comportamentos buscando melhorar a saúde como um todo, envolvendo também as pessoas que dão assistência ao doente.20

Categoria 3: Mudanças na vida dos pacientes: minha vida é essa, hospital

Considerando que a DRC é lenta e progressiva, ocorrem processos adaptativos que, até certo ponto, mantêm o paciente sem os sintomas da doença.21 Com a falência renal funcional, geralmente é instituída a TRS3. Nessa fase, os pacientes apresentam inúmeros sintomas perceptíveis, retratados nas falas dos entrevistados, tais como: tontura, dor de cabeça, dor nas costas, cansaço, fraqueza, hipotensão.5

"[...] semana passada que eu saí com a pressão muito baixa, aí eu fiquei com medo, porque quando a pressão tá baixa, a pessoa fica fraquinha, né? Eu já perdi a minha primeira fístula porque minha pressão caiu [...]" (sic) V.G.A.

Além das alterações clínicas, o portador de DRC apresenta mudanças físicas, como a alteração da cor da pele e hipertrofia da FAV. Essa condição é facilmente percebida por outras pessoas e influencia na autoimagem, de modo que muitas pessoas utilizam somente camisas de manga comprida a fim de esconder o braço com a FAV.

Ramos et al.9 preconizam que mudanças físicas perceptíveis podem provocar sentimentos de diferença e inferioridade em relação a pessoas saudáveis, afetando a autoestima desses pacientes. A fala dos entrevistados retrata a dificuldade em lidar com essas situações.

"[...] tem pessoas que têm muito preconceito, tem umas que não sabe nem o que é hemodiálise, aí quando eu saio fica todo mundo perguntando: o que é isso no teu braço? Isso é furúnculo? [...] aí fico com raiva..." (sic) P.P.S.

Doenças crônicas desqualificam as pessoas portadoras, tornando-as objeto de estigmatização. Traços depreciativos visíveis levam o portador do estigma, fora do padrão de normalidade, a aceitar os valores sociais vigentes de forma a sentir vergonha e utilizar como estratégia a exclusão da vida social e abandono de atividades que impliquem contato com outras pessoas.13

Verificam-se, entretanto, pessoas que preferem expor a FAV para que não sejam machucados por desconhecidos nos transportes coletivos e revelam não se importar com a curiosidade dos demais. Tais comportamentos demonstram a variedade de reações que ocorrem entre os indivíduos.

Carneiro22 relata que a DRC impõe rigoroso e prolongado tratamento, muitas vezes representa a perda do corpo saudável e ativo, perda de autonomia, perdas sociais (emprego, estabilidade econômica, limitação de atividades), mudança de papéis familiares, alterações na vida afetiva, relação de dependência (profissionais de saúde, familiares, máquina de HD). Muitas dessas características foram evidenciadas na amostra estudada, constatando-se o quanto a DRC afeta o cotidiano desses indivíduos.

De acordo com Guimarães23, a doença e todo o estresse gerado pelo tratamento podem levar os pacientes a desencadearem diferentes sentimentos (medo, insegurança, ansiedade), ficarem deprimidos, com autoestima baixa e sensação de inutilidade, pois são afastados de suas relações cotidianas, ficam ociosos, com toda a atenção voltada para a doença.

"[...] não saio, a minha diversão é só pra cá, de casa pra cá e daqui pra casa, não tenho vontade de sair não, ficar só em casa mesmo, quando eu saio daqui eu fico deitada no... a tarde todinha, aí no outro dia não dá vontade de sair, porque no outro dia já tem...já é pra vim pra cá de novo, e é só isso, a minha vida é essa, hospital, do hospital pra casa, da casa pro hospital, só." (sic) G.M.P.

Na maioria das vezes, a rotina do portador de DRC se restringe a consultas médicas, sessões de HD três vezes por semana, dietas24 e execução de atividades pouco significativas.25 Muitos pacientes manifestam esse comportamento, em que passam a viver em função do tratamento e se abstêm de uma vida ativa e funcional. O paciente renal crônico percebe a hemodiálise como uma situação que tira seu vigor, sua liberdade, gera mudança de comportamentos e hábitos, o que, consequentemente, ocasiona transtorno à sua vida.

As narrativas deste estudo mostram mudanças no estilo de vida e limitações que a doença impõe.

"Ah... mudou pra pior, porque agora não posso mais fazer as coisas que eu gostava de fazer [...]" (sic) F.J.S.

"Venho me privando de muita coisa, não pode fazer isso, não pode fazer aquilo [...] não tem que comer certas coisas mais, muito chato!" (sic) P.P.S.

Constata-se, mediante os achados, que a hemodiálise exige adaptações a novos hábitos e comportamentos. Assim, as atividades sociais e outras ocupações referentes ao viver são dispensadas, pois se prioriza a satisfação de outras necessidades essenciais à sobrevivência.9

 

CONSIDERAÇÕES FINAIS

A vida dos portadores de DRC é marcada por ruptura e imposição de severas limitações ao cotidiano, gerando modificações de seus hábitos e estilos de vida/comportamentos.

A doença leva muitos pacientes a apresentarem sensação generalizada de mal-estar, desinteresse pelas atividades cotidianas, sentimentos de medo, frustração e insegurança, além de dificuldades funcionais, afetivas, comportamentais e sociais.

Considerando-se que a vida desses sujeitos gira em torno da HD e que o tempo gasto com esse tratamento é muito expressivo, tornam-se importantes iniciativas com abordagem multiprofissional voltadas para minimização de efeitos negativos da doença.

Essas abordagens devem contemplar preparação para recebimento do diagnóstico e acolhimento dos pacientes e familiares, orientações sobre a doença e tratamento seguido de certificação do nível de compreensão do paciente, suporte social, orientações para a realização de atividades de vida diária (AVDs), além de incentivo à postura mais ativa diante do tratamento e do cotidiano.

Diante disso, verifica-se que o portador de DRC precisa ser visualizado em sua totalidade, respeitando-se a individualidade e história de vida de cada um. Para tal, faz-se necessária a valorização da sua fala e discussão da vida cotidiana, reinserção no contexto familiar e social, reconstrução da cidadania, enfim, que seja dado um enfoque biopsicossocial.

 

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