RMMG - Revista Médica de Minas Gerais

Volume: 24. 2 DOI: http://www.dx.doi.org/10.5935/2238-3182.20140060

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História da Medicina

Bioética - uma breve história: de Nuremberg (1947) a Belmont (1979)

Bioethics - a brief history: from the Nuremberg code (1947) to the Belmont report (1979)

José Agostinho Lopes

Médico. Mestre em Cardiologia. Professor Adjunto do Departamento de Clínica Médica da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG). Titular do Instituto Mineiro de História da Medicina. Belo Horizonte, MG - Brasil

Endereço para correspondência

José Agostinho Lopes
E-mail: lopes.joseagostinho@gmail.com

Recebido em: 22/08/2013
Aprovado em: 24/04/2014

Instituição: Faculdade de Medicina da UFMG Belo Horizonte, MG - Brasil

Resumo

Este estudo conta a história da Bioética no período compreendido entre o Código de Nuremberg (1947) e o Relatório Belmont (1979). Bioética é uma palavra etimologicamente formada por dois étimos gregos: bio(s) e ethike. A esse neologismo foi imputada uma tríplice paternidade e um triplo local de nascimento: Van Rensselaer Potter em Wisconsin; Shriver e Hellegers, em Washington; e Fritz Jahr, em Halle an der Saale (Alemanha). Potter se preocupava, em princípio, com o meio ambiente e a sustentabilidade da vida humana no planeta; o grupo de Washington, principalmente com os problemas e desafios éticos impostos à Medicina pelas novas tecnologias; e Fritz Jahr, com as relações éticas dos humanos com animais e plantas. A Bioética nasce trazendo na memória os experimentos desumanos realizados em pessoas vulneráveis durante a Segunda Guerra Mundial e cresce lado a lado com um grande desenvolvimento científico e tecnológico. Essa mesma tecnologia que aumenta as potencialidades da Medicina traz consigo sérios desafios de ordem moral que a ética hipocrática tradicional tem dificuldades de responder. Tudo isso acontecendo ao mesmo tempo em que pessoas lutam também por mais autonomia e direitos. Refletir sobre esse contexto e identificar as melhores alternativas de conduta é um dos papeis da Bioética.

Palavras-chave: História da Medicina; Bioética; Etica.

 

INTRODUÇÃO

O que é Bioética? Há uma frase de Epictetus (55-135 DC), filósofo estoico que viveu no início da Era Cristã, que diz: "Primeiro aprende o significado do que dizes, depois dize". Porém, existem termos que à primeira vista parecem simples, mas quando se quer defini-los e usá-los, surge certa perturbação. Quem relata sobre isso é Santo Agostinho (354-430 DC). Falando sobre o tempo, ele se pergunta: "O que é o tempo? Reflete, se espanta e diz: Quando ninguém me pergunta, sei; mas se o quero explicar a quem me pergunta, não sei mais".1

Mas o que é Bioética? Vamos enfrentar o desafio e procurar responder. Parece lógico começar a investigar pela etimologia da palavra. Afinal, Aranguren refere que o papel dessa disciplina é recuperar o sentido originário das palavras e resgatar-lhes o significado mais autêntico, que pode ter sido desgastado pelo uso prolongado ao longo do tempo.2 O estudo etimológico revela que a Bioética é formada por dois étimos gregos: bio(s) - utilizado inicialmente no sentido de vida humana e, mais tarde, por extensão, aplicado a todos os seres vivos; e ethike - significando ética. Esse segundo étimo (ethike), por sua vez, provém do substantivo ηθoς (por transliteração eethos, escrito com dupla vogal ou inicial grega eta), cujo primeiro sentido, o original, foi morada. Ao longo do tempo, porém, sofreu transformação para ηθoς (por transliteração ethos, com vogal única ou inicial grega épsilon), mudando também de sentido.2,3

Weber e Peréz Tamayo afirmam que Heidegger recuperou o significado homérico e pré-filosófico de ήθoς, mostrando que tanto na Ilíada como na Odisseia ele era usado para designar a "guarida" dos animais, o local onde eles ficavam a salvo das intempéries do tempo e dos predadores. Era, portanto, o seu habitat preferido, onde se sentiam mais seguros. Esse foi o sentido mais antigo e mais originário do termo: guarida, habitat, moradia.24 Com o tempo, o termo ήθoς vai se modificar. Surge em Ésquilo, Tucídides e principalmente em Aristóteles, uma palavra um pouco diferente - εθoς (ethos), agora não mais escrita com eta (ou vogal dupla), mas com epsilon (ou vogal simples) e o seu significado também muda. Deixa de ser guarida, habitat ou moradia e passa a significar hábitos ou costumes. Inclusive, é nessa acepção que será traduzida para o Latim, quando Cícero cunha o vocábulo mos, moris (no plural, mores) - que chegará ao português como moral. "Aquela parte da Filosofia que diz respeito aos costumes, e que os gregos chamam de ethos, nós a chamamos - Dos Costumes. Mas é conveniente que quem queira aumentar o vocabulário da língua latina a chame de moral" (Cícero, Do Fato, 1,1).5,6 Ao longo do tempo, o termo εθoς (ethos) se flexionará novamente, voltando a ser escrito com vogal dupla - ήθoς (eethos) - e, de novo, mudando de sentido. Em vez de voltar a ser guarida ou habitat, passará a significar caráter (no sentido de nossa disposição íntima perante a vida).

Têm-se, então, três significados diferentes para o segundo étimo: guarida ou habitat, hábitos ou costumes e finalmente caráter. Compreende-se, assim, o motivo de tantos usarem os termos moral e ética de modo intercambiável e com o mesmo significado. Porém, do ponto de vista de muitos filósofos, é necessário estabelecer uma distinção. Moral refere-se a uma conduta que esteja em conformidade com os costumes e convenções aceitas por um povo. Sánchez Vázquez assim a define:

Moral é um sistema de normas, princípios e valores segundo o qual são regulamentadas as relações mútuas entre os indivíduos ou entre estes e a comunidade, de tal maneira que estas normas, dotadas de um caráter histórico e social, sejam acatadas livre e conscientemente, por uma convicção íntima, e não de uma maneira mecânica, externa ou impessoal.7

Por outro lado, a ética, também chamada de filosofia da moral, se ocupa com a reflexão e justificação dos princípios que dão fundamento à moralidade. Ela procura estabelecer as razões por que uma ação é considerada certa ou errada, ela é um estudo racional da conduta humana sob o ponto de vista dos deveres e virtudes morais. Em resumo, ética é a moral refletida. Adela Cortina, filósofa espanhola, observa que a ética seria estéril caso se restringisse apenas ao esclarecimento e fundamentação da moral, pois necessário se faz também a aplicação de suas descobertas aos diversos âmbitos da vida social.8 Nessa mesma linha, o americano Henry D. Thoreau afirma: "Ser filósofo não é meramente ter pensamentos sutis, nem mesmo fundar uma escola. Ser filósofo é resolver alguns dos problemas da vida, não na teoria, mas na prática".9

Considera-se que a pergunta fundamental proposta à ética é: como se deve viver, detalhando-se: o que se deve fazer e o porquê se deve fazê-lo? É nesse contexto que se compreende a existência de três campos no seu estudo: a metaética (ou ética filosófica propriamente dita), a ética normativa e a ética aplicada.

A metaética estuda o significado dos termos usados no discurso ético. Ela diz respeito aos conceitos e teorias que se usa para pensar sobre as ações e se essas ideias são ou não adequadas e verdadeiras.10 Aqui se pergunta: qual é a fonte da ética? Qual é o universo conceitual da ética? Como saber o que é ético?

A ética normativa procura orientar em relação àquilo que se deve fazer, procura determinar qual ação ou regra é correta, buscando fundamentação em teorias. E elas são várias. Há teorias teleológicas que apelam para as consequências da ação, dizendo que uma ação será moralmente correta ou não em função das suas consequências. Sua versão mais conhecida é o utilitarismo. Há também teorias deontológicas que apelam para a natureza intrínseca da ação e não para as suas consequências. São delas que derivam as normas e códigos de conduta profissional. É importante também citar a teoria das virtudes, que procura determinar a correção de uma ação, perguntando se ela seria ou não praticada por uma pessoa moralmente virtuosa. É praticamente a reformulação da pergunta de "o que devo fazer" para o "o que devo ser". Obviamente, todas essas teorias, originalmente propostas por Jeremy Bentham e John Stuart Mill, Immanuel Kant e por Aristóteles, vêm sofrendo releituras para se adequarem às novas circunstâncias impostas pelas mudanças da sociedade.11

A ética aplicada ou prática utiliza a ética normativa na resolução de conflitos. Aqui finalmente se encontra com a Bioética. Ela é considerada uma modalidade de ética aplicada. De maneira circunscrita e ainda limitada pode-se começar a entendê-la e defini-la como:

[...] uma modalidade da ética aplicada que se preocupa em resolver problemas relacionados com a vida (bíos). No momento em que a ação humana ganha o poder de alterar a vida tal como esta se nos dá naturalmente, esta ação sobre a vida cai sob a alçada da ética - especialmente da Bioética.12

Como nasce o neologismo bioética?

Atribui-se a Van Rensselaer Potter, bioquímico e oncologista americano que trabalhou na Faculdade de Medicina da Universidade de Wisconsin, a criação do termo Bioética.13 Ele aparece inicialmente no artigo "Bioethics, the Science of Survival", publicado em 1970, na revista Perspectives in Biology and Medicine (1970;14:127-153), e, posteriormente, no seu livro Bioethics: Bridge to the Future, publicado em 1971.14 São publicações que expressam grande preocupação de Potter: o conhecimento científico crescendo exponencialmente, sem se acompanhar de adequada reflexão sobre o seu uso e possíveis consequências para a sobrevivência do homem. Na tradução de Ferrer e Álvares, lê-se textualmente:

Há duas culturas - ciências e humanidades - que parecem incapazes de falar uma com a outra e, se esta é parte da razão de o futuro da humanidade ser incerto, então possivelmente poderíamos fabricar uma ponte para o futuro, construindo a disciplina da Bioética como a ponte entre essas duas culturas. Os valores éticos não podem ser separados dos valores biológicos. A humanidade necessita urgentemente de uma nova sabedoria que lhe proporcione o entendimento de como usar o conhecimento para a sobrevivência do homem e a melhoria da qualidade de vida.15

Para Potter, a Bioética combina então conhecimentos biológicos (bios) com um sistema de valores humanos (ética). Apesar da amplitude inicial da ideia, ela caminhou preferencialmente numa vertente focada principalmente nos desafios impostos pelas novas tecnologias e pela genética, o que levou Potter a modificar seu termo original, passando a chamar sua posição de Bioética global.16

Há uma segunda paternidade, não pela originalidade do termo, mas pela ênfase em um sentido específico. Bioética como uma reflexão mais voltada para a análise dos problemas relacionados ao desenvolvimento da Biomedicina. Ela teria surgido também em 1970 e de modo independente numa conversa envolvendo, entre outros, Sargent Shriver, marido de Eunice Kennedy Shriver, e André Hellegers, obstetra holandês, sobre a possibilidade de a Fundação Joseph P. Kennedy Jr. patrocinar, na Universidade de Georgetown, um instituto voltado para o estudo dos aspectos religiosos e éticos dos avanços nas ciências biológicas, aplicando aos dilemas médicos o raciocínio da filosofia moral.17 A partir dessas conversas, criam, em 1971, o The Joseph and Rose Kennedy Institute for the Study of Human Reproduction and Bioethcis, hoje conhecido como Kennedy Institute of Ethics.16 É a primeira vez que a palavra bioética vai figurar como nome de uma instituição.

O terceiro lugar de origem da palavra bioética, Halle an der Saale, Alemanha, veio à luz em uma conferência realizada em 1997, por Rolf Lother, e vem sendo gradualmente investigado.18-20 Nesse caso, a fonte que cita a palavra bioética é um editorial da revista Kosmos, de 1927.21 Seu autor é o alemão Fritz Jahr (1895 - 1953), filósofo, educador e pastor protestante. O artigo original foi traduzido para o português sob o título: "Bioética - revendo as relações éticas dos seres humanos com os animais e plantas" e pode ser encontrado nos anais do VIII Congresso Internacional de Bioética Clínica, realizado em maio de 2012 na cidade de São Paulo.22 Numa analogia a Kant, Fritz Jahr propõe um imperativo bioético: Respeite cada ser vivo por questão de princípio e trate-o, sempre que possível, como tal. Se Kant formulou seu imperativo categórico baseado na dignidade do ser humano, Fritz Jahr fundamenta o seu na compaixão.19 Rincic e Muzur comentam algo aparentemente paradoxal acontecendo simultaneamente: Ao mesmo tempo em que Jahr advoga a extensão do imperativo categórico de Kant também para os animais e plantas, o nazismo, na Alemanha, o restringe aos arianos, em detrimento dos demais.18

Albert Jonsen, no seu livro The Birth of Bioethics, considera que o neologismo bioética ganha status canônico em 1974, quando é catalogado e colocado como termo de entrada na Livraria do Congresso Americano.17 A justificativa para essa entrada teria sido o artigo Bioethics as a Discipline, de Daniel Callahan, publicado em 1973 no primeiro número do Hastings Center Studies.23 Lavra-se assim, oficialmente, a certidão de nascimento da palavra bioética.

Como e por que surgiu a bioética?

Pode-se dizer que a Bioética foi moldada num ambiente de grande desenvolvimento científico e tecnológico e de profundas mudanças sociais, políticas e culturais. Ao lado de progressos retumbantes, grande abusos, especialmente nas pesquisas envolvendo seres humanos.

No final da década de 40, o mundo ocidental ainda tentava se recuperar do pesadelo que fora a Segunda Guerra Mundial, quando o Tribunal de Nuremberg, responsável pelo julgamento de criminosos de guerra, traz à tona a monstruosidade de alguns experimentos realizados em seres humanos vulneráveis, na Alemanha nazista. Mais grave ainda, a humanidade, perplexa, vê, assentados no banco dos réus, 23 pessoas acusadas de crimes de guerra e contra a humanidade, e entre eles 20 são médicos. Desses 23, 16 são declarados culpados, sendo sete condenados à morte.24,25 Esse contexto evidencia que a ética profissional dos médicos, em princípio beneficente, não é sempre confiável, tampouco a consciência moral do investigador é suficiente como limite seguro para o controle da experimentação. Abalam-se simultaneamente o paternalismo médico e a suposta neutralidade da ciência.

Em agosto de 1947 o mesmo tribunal divulga as suas sentenças e elabora um documento histórico chamado Código de Nuremberg. Nele são propostas recomendações éticas a serem observadas nas pesquisas que envolvam seres humanos.26 O primeiro artigo prescreve que, para a experimentação humana, é imprescindível o consentimento voluntário do envolvido. No ano seguinte, 1948, mais um documento histórico: a Declaração Universal dos Direitos do Homem27, preconizando: "Art. 1°. Todos os homens nascem livres e iguais em dignidade e em direitos. Art. 3°. Todo indivíduo tem direito à vida, à liberdade e à segurança pessoal". Esses documentos aparentemente sugeriam tranquilidade para a sociedade. Os limites para as pesquisas científicas com seres humanos pareciam bem estabelecidos. Idealismo puro. No ambiente opaco da guerra fria construíram-se exceções ao que era preconizado. A mais evidente delas entendia que o consentimento do paciente seria dispensável nos casos de experimentos terapêuticos que viessem a beneficiá-lo. A transposição do texto para a prática mostrava-se problemática e o trajeto sinuoso, cheio de avanços e retrocessos.

O 25 de abril de 1953 é uma data marcante da história da ciência. James D. Watson e Francis H. Crick publicam, numa página da revista Nature, artigo com potencial para desencadear verdadeira revolução biológica. "The molecular structure of nucleic acids" (A estrutura molecular dos ácidos nucleicos).28 Acredita-se encontrada a chave para o segredo da vida. Ele estaria escondido na dupla hélice que forma a molécula do DNA. Ali o homem poderia aprender como os organismos se formam e se desenvolvem. Talvez, a causa de eventuais defeitos evolutivos e, até quem sabe, por uma manipulação, a possibilidade de curas. Foi uma descoberta que fascinou e ao mesmo tempo assustou. Fascínio, pelas imensas perspectivas abertas; e receio, pelo medo de despertar o recém-condenado fantasma da eugenia. Poderia o homem brincar de Deus? Não seria um novo fogo de Prometeu, trazendo depois uma caixa de Pandora? Afinal, existem limites para a Ciência? Uma ideia positivista insinuava que a Ciência em si não era nem boa nem ruim. Importava o uso que dela se fazia. Por outro lado, os que admitiam limites teriam que definir quem deve estabelecê-lo e de que maneira. Eram questões polêmicas e fundamentais que se impunham. O certo é que os pioneiros Watson e Crick ficaram famosos. Foram agraciados com o Prêmio Nobel de Fisiologia ou Medicina de 1962 e até celebrados pelo pincel surreal do pintor espanhol Salvador Dalí em 1963 (Galacidalacidesoxyribonucleicacid. Salvador Dalí, 1963). Não faltaram, porém, os que levantaram dúvidas sobre a lisura como eles tiveram acesso aos dados de difração de RX de Rosalind Franklin!

Ainda nos anos 50, mais especificamente em agosto, verão de 1952, Copenhagen foi assolada por um surto de poliomielite. A única esperança que existia, para um grande número de pacientes com a forma respiratória paralítica da doença, era o chamado "pulmão de aço" - um tanque cilíndrico onde os doentes eram colocados, ficando a cabeça de fora. Esse mecanismo criava uma pressão negativa em torno do tórax do paciente, provocando uma inspiração e a expiração ocorria passivamente. Mas era uma tecnologia bastante limitada, tanto do ponto de vista operacional como pelo seu tamanho e custo. Chamado para atender uma jovem em situação desesperadora, com a forma paralítica da doença e intenso broncoespasmo, o anestesista Bjorn Ibsen optou, em último recurso, por anestesiá-la, fazer uma traqueostomia e ventilá-la com pressão positiva intermitente através de uma bolsa de borracha. A recuperação da jovem foi surpreendente. Pouco depois, mais de mil estudantes de Medicina e Odontologia foram chamados para trabalhar em turnos de seis horas, ventilando os pacientes com paralisia respiratória. Muitas vidas assim foram salvas. No verão seguinte, quando a epidemia de poliomielite chegou à Suécia, eles já dispunham de um ventilador mecânico para o tratamento dos seus pacientes.29 O novo equipamento trouxe uma solução eficaz, impulsionou o surgimento das unidades de terapia intensiva, salvou vidas, mas, de quebra, introduziu novos desafios de ordem moral. Como se deve proceder em relação a um paciente irrecuperável e que só sobrevive por estar ligado ao equipamento? É permitido desligá-lo? Quando? Como decidir? Quem deve fazê-lo? Tal desafio foi proposto pelo Dr. Bruno Haid, anestesista da Universidade de Innsbruck, na Áustria, a uma autoridade moral, o Papa Pio XII. Em sua resposta, dada em pronunciamento de 24 de novembro de 1957, o pontífice introduziu na sua fala a ideia de meios ordinários e extraordinários.

(A razão natural e a moral cristã)... obriga habitualmente o emprego de meios ordinários (segundo as circunstâncias das pessoas, dos lugares, dos tempos e da cultura), quer dizer, meios que não imponham nenhuma carga extraordinária a si mesmo ou para o outro. Uma obrigação mais severa seria demasiado pesada para a maior parte dos homens e tornaria mais difícil a aquisição de bens superiores mais importantes.30

A década de 60 foi um período efervescente no qual se buscaram liberdade e autoafirmação. O contexto político e sociocultural estava em constante ebulição. Cada vez mais inflamados eram os movimentos pelos direitos civis individuais e coletivos. Desafiavam-se modelos e autoridades, questionavam-se as instituições família, governo, igreja. Lutava-se por diversos motivos e em várias frentes: em defesa dos direitos das mulheres, dos negros, dos homossexuais, etc. Nessa década, o ano de 1968 foi emblemático. Na Europa assistiu-se à primavera de Praga e à revolta dos estudantes em Paris. Nos Estados Unidos questionava-se ruidosamente a Guerra do Vietnam e repercutia o assassinato de Martin Luther King Jr. Os ecos da rebeldia também ressoavam por aqui. Vivia-se a radicalização da luta estudantil e da ditadura militar. Multiplicavam-se as passeatas e também as prisões e desaparecimentos de ativistas. Bocas eram amordaçadas e páginas censuradas. Mesmo assim, os protestos se ouviam, inclusive na música popular. A canção de Geraldo Vandré, segunda classificada no III Festival Nacional da Canção, de 1968 - Caminhando ou Pra não dizer que não falei das flores - transformou-se no hino da resistência civil à ditadura. Acabou censurada, pois o seu refrão foi considerado um incitamento à luta armada. "Vem, vamos embora, que esperar não é saber. Quem sabe faz a hora, não espera acontecer".

A própria Medicina, nos anos 60, passou por grandes transformações. Nas palavras de Stephen Toulmin, de prática quase artesanal, baseada mais em tradição que em conhecimentos, tornou-se disciplina científica cada vez mais rigorosa e eficiente. De generalista e domiciliar, passou a especializada e hospitalar. Trouxe, sem dúvida, ótimos resultados em termos de combate às doenças e aumento na perspectiva de vida, mas, de modo paradoxal, a relação médico-paciente se deteriorou. Tornou-se gradualmente menos empática e mais distante, como se a interposição da máquina fria que aumenta a acuidade do profissional acabasse anestesiando a sua sensibilidade. O doente percebia que o paternalismo humanitário esmaecia gradualmente. O terreno que Nuremberg preparou para a autonomia do sujeito de pesquisa tornou-se fértil também para a autonomia do paciente na prática clínica. E ele iria reivindicá-la.

A liberdade que tanto se buscava e ansiava também tinha seus olhos voltados para a aplicação prática do resultado das pesquisas. Exemplo emblemático: a pílula. Após testes realizados no final dos anos 50, em comunidades de Porto Rico e, posteriormente, na cidade do México e no Haiti, em maio de 1960 a FDA aprovou o Enovid®, a primeira pílula anticoncepcional eficaz.31 Nascia como solução confiável e segura para um bom planejamento familiar. A preocupação alardeada na época e que motivou as pesquisas das quais ela emergiu foi uma possível explosão populacional em determinadas regiões do planeta. Pela primeira vez comercializava-se um medicamento de uso contínuo para pessoas sadias e, em princípio, casadas. Ao mesmo tempo, porém, colocava-se nas mãos dessa geração, que tanto ansiava por liberdade, um instrumento que lhe permitiria uma rejeição às tradições, um desafio às instituições e também uma redefinição do papel das mulheres. Separava-se a sexualidade da reprodução. Era possível um comportamento sexual mais livre e seguro e os objetivos podiam ser prazer e comunicação. Novamente surgiram questionamentos, agora principalmente de ordem religiosa e moral. Do ponto de vista moral, é aceitável a contracepção química? Se é, quando? A decisão será exclusiva da mulher? E o marido ou parceiro? Existe um papel para o Estado, nesse contexto? O maior domínio sobre o corpo e a sexualidade não trará o risco de mais promiscuidade? Hoje, após 50 anos de uso, a força do comportamento tenta se impor ao questionamento religioso. A ciência caminhou a passos largos e já colocou à disposição das mulheres uma pílula para a contracepção de emergência. No nosso meio, a chamada pílula do dia seguinte. Mas o questionamento moral persiste: não se estaria frente a um abortivo químico?

A sociedade continuará também sendo surpreendida com novos deslizes, equívocos e ambiguidades na prática médica, envolvendo, além da pesquisa, a assistência clínica. Em 9 de março de 1960, em Seattle, Washington, o nefrologista Belding H Scribner utilizou, pela primeira vez, a cânula que desenvolveu para conectar um paciente à máquina de hemodiálise, abrindo, dessa maneira, a possibilidade de tratamento prolongado para portadores de insuficiência renal crônica. Passou a ser possível estender a vida de doentes renais crônicos por um longo período e até restituí-los a uma vida ativa. Mas a realidade do momento era incômoda: muitos os que necessitavam do tratamento e poucos os que podiam ser atendidos.32 Novamente a tecnologia impondo dilemas ao profissional de saúde. Como selecionar esses poucos? Com que critérios? Numa primeira etapa os pacientes deviam preencher critérios de indicação clínica. A partir desse ponto, os médicos delegavam a seleção a um comitê formado por sete membros da comunidade, considerados pessoas acima de qualquer suspeita. Inicialmente foram envolvidos um clérigo, um advogado, uma dona de casa, um executivo, um líder trabalhista e dois médicos não nefrologistas. Esse comitê, mais tarde conhecido como "esquadrão de Deus", estabeleceu os critérios que julgavam relevantes: idade, raça, estado civil, número de dependentes, renda, grau de instrução, serviços prévios à comunidade e potencialidades futuras.32 Vislumbra-se aqui o embrião dos comitês de bioética clínica.

Esse contexto de seleção veio a público numa reportagem da jornalista Shana Alexander, publicada na revista Life, de 11 de novembro de 1962. O título do artigo chamava a atenção: "They decide who lives, who dies" (Eles decidem quem vive e quem morre). No subtítulo, "Medical miracle puts moral burden on small committee" (O milagre médico põe o ônus moral num pequeno comitê).32,33 Esse foi o artigo mais longo até então publicado na revista Life. As principais questões que emergiam foram: como decidir? Quem deve decidir? Que critérios utilizar?

Abdicando do seu papel decisório, a ética médica abriu espaço para o que viria a ser chamado "Strangers at the Bedside" (Estranhos à beira do leito) - título de um livro de David J. Rothman.34 Profissionais de outras áreas, principalmente filósofos e teólogos, consideraram que o processo de seleção adotado era um sério problema ético e necessitava de análise profunda. O debate se abriu a um público maior. Ao argumento filosófico da utilidade social a teologia contrapunha a inerente dignidade da pessoa humana. Era o avanço tecnológico suscitando mais questões inéditas sobre a vida e a morte. Albert Jonsen, no seu já citado The Birth of Bioethics, considera esse o primeiro grande debate da nascente bioética.

Outro grande debate viria logo a seguir. Henry Beecher, anestesista da Havard Medical School, inconformado com os aspectos éticos de algumas pesquisas, elaborou um artigo criticando-as. Esse artigo foi apresentado inicialmente ao The Journal of the American Medical Association (JAMA), mas recusado.35 Depois de uma revisão ele foi aceito pela The New England Journal of Medicine (NEJM) e publicado como artigo especial sob o título: Ethics and Clinical Research.36 Nele, o autor cita 22 pesquisas publicadas em revistas de ponta, como o JAMA e o próprio NEJM, realizadas entre 1948 e 1965 e que apresentavam flagrantes violações éticas, das quais 14 foram realizadas em centros universitários - todas se valendo de recursos governamentais ou de indústrias farmacêuticas e cujos sujeitos das pesquisas provinham sempre de populações fragilizadas (crianças, idosos, retardados mentais, etc.). Assinalava, ainda, a falta, no protocolo das pesquisas, do consentimento expresso dos envolvidos. E isso já estava preconizado desde o Código de Nuremberg, estabelecido em 1947!

De maneira semelhante também se posicionara a Associação Médica Mundial, a partir da Declaração de Helsinque I, promulgada em 1964. Nela, detalhava-se, inclusive, o cenário da pesquisa clínica, quando combinada com o cuidado profissional. O artigo de Beecher trouxe muito constrangimento, pois deixou claro que as violações éticas não eram coisas do passado nem exclusividade do nazismo. A confiança na ética dos médicos e cientistas se abalara novamente. Entre as 22 pesquisas indicadas por Beecher, duas chamaram mais a atenção: a primeira, uma investigação sobre hepatite, realizada na Willowbrook State School, uma instituição que internava crianças com retardo mental; e a segunda, um estudo sobre resposta imunológica à injeção de células cancerosas vivas, realizada no Jewish Chronic Disease Hospital (Brooklyn, New York), usando pacientes crônicos e debilitados.

A Willowbrook State School, localizada em Staten Island, New York, era uma instituição que recebia crianças com retardo mental. As limitações higiênicas dos internados propiciavam múltiplas possibilidades de contaminações, o que acabou tornando o ambiente endêmico para hepatite infecciosa. A maioria dos internados suscetíveis acabava se infectando entre seis e 12 meses após a internação. O desenho da pesquisa falava de três objetivos: "a) descrever as circunstâncias em que a doença ocorre e o efeito da gamaglobulina na redução dessa ocorrência; b) tentar induzir uma imunidade passiva-ativa pela administração do vírus às pessoas protegidas pela gamaglobulina; c) identificar a excreção do vírus durante o período de incubação da doença".37 As críticas dirigidas ao trabalho, se direcionaram para os seguintes aspectos: a) a utilização de pacientes vulneráveis (crianças com retardo mental); b) a infecção proposital com o vírus da hepatite de um grupo de crianças; c) a existência de vícios no termo de consentimento.

Em 10 de abril de 1971, a revista The Lancet publicou, na sessão de carta ao editor, um texto de Stephen Goldby questionando o aspecto ético dessa pesquisa e sugerindo que ela teria sido feita simplesmente para aumentar o conhecimento sobre o assunto e não beneficiar os sujeitos da pesquisa.38 Saul Krugman, o pesquisador chefe, respondeu a essas críticas na mesma revista, em edição de 8 de maio, justificando o experimento com os seguintes argumentos: a) todas as crianças que se internassem seriam expostas às mesmas cepas do vírus, em condições naturais; b) as crianças das pesquisas foram colocadas em unidades especiais, onde ficavam protegidas de outras possíveis infecções; c) elas teriam provavelmente uma infecção subclínica e depois estariam imunizadas contra aquele tipo de vírus da hepatite; d) somente as crianças cujos responsáveis haviam dado o seu "consentimento informado" foram incluídas na pesquisa.39 Existem até hoje defensores e críticos da postura ética desses pesquisadores.40,41,42 Mas, questionamentos e justificativas técnicas à parte, o certo é que muitos viram o episódio como uma exploração de vulneráveis. Mais um incentivo para a conformação da Bioética.

Os experimentos realizados no Jewish Chronic Disease Hospital (JCDH), do Brooklyn, em New York, também foram citados e criticados por Beecher. Havia uma equipe de pesquisadores liderados por Chester M Southam, do Sloan-Kettering Institute for Cancer Research, interessada no estudo da imunidade humana ao câncer.43,44 Entre fevereiro de 1954 e julho de 1956 fizeram seus primeiros experimentos em humanos. Foram 14 pacientes com câncer em estado avançado e incurável. Eles receberam uma infusão de células cancerígenas vivas, de um tipo de câncer diferente do seu. A resposta a essas infusões foi a formação de nódulos na região infundida, que cresciam por aproximadamente quatro a seis semanas e depois regrediam espontânea e completamente. Aparentemente o experimento em nada interferia na evolução dos pacientes. A todos teria sido explicado o procedimento e também o seu motivo e eles teriam consentido oralmente.

Numa etapa subsequente, em maio de 1956, o mesmo tipo de experimento foi realizado em prisioneiros saudáveis, da Penitenciária Estadual de Ohio, que para isso se mostraram voluntários e deram por escrito o seu consentimento.43,45 Provavelmente esse foi o primeiro experimento em que se fez injeção de células cancerígenas vivas em pacientes sadios. A resposta imunológica também foi a formação de nódulos, que regrediram e desapareceram de forma espontânea e em um espaço de tempo bem mais curto. Esses dados sugeriam que os pacientes com câncer perdiam a imunidade à sua doença. Mas era necessário se assegurar de que esse fenômeno não poderia ser atribuído somente ao estado de debilidade do paciente.

Era necessário investigar então pacientes crônicos e debilitados que não fossem portadores de câncer. Doentes com essas características poderiam ser encontrados no JCDH. Chester M. Southam entrou em contato com Emanuel E. Mandel, à época diretor clínico do hospital, e ele concordou com a realização da pesquisa na instituição que dirigia. Selecionaram 22 doentes entre 43 e 83 anos de idade, que receberam uma infusão subcutânea de células cancerígenas vivas, na porção anterior da coxa.46 Tal experimento provocou grande desconforto no seio da instituição. Primeiro, questionou-se a obtenção de adequado consentimento dos pacientes. Segundo, a palavra câncer não fora mencionada para os pacientes. Eles simplesmente teriam sido informados que receberiam uma infusão de determinado tipo de células. Três profissionais acabaram se desligando da instituição em protesto contra o procedimento.47 Quando questionados sobre o experimento, Chester M Southam e a direção do hospital argumentaram que estavam seguros da inocuidade do procedimento e que a palavra câncer, pela conotação que lhe é peculiar, provocaria grande ansiedade entre os pacientes. Alegaram também ter sido obtido o consentimento oral de cada um dos pesquisados. William A. Hyman, advogado e membro da diretoria do hospital, tomou conhecimento da situação e quis investigá-la. Mas como o acesso aos prontuários dos envolvidos lhe foi negado levou o caso à Suprema Corte do Brooklyn e lhe deu publicidade. Em entrevista à revista Science, em janeiro de 1964, chegou a afirmar que o consentimento dos pacientes não poderia ter sido obtido, por incapacidade física e mental dos envolvidos, já que muitos eram senis, outros só falavam Yiddish e um era surdo.43 Devido ao questionamento judicial, esse caso esteve na mídia por longo tempo. A analogia com os experimentos nazistas tornou-se explícita, provavelmente porque os envolvidos na pesquisa eram vulneráveis e de raça judia.

Outro episódio marcante na configuração da bioética aconteceu fora da comunidade científica americana. Em 3 de dezembro de 1967, Christiann Barnard fez, no Groote Schur Hospital, em Cape Town, South África, o primeiro transplante cardíaco. Retirou o coração da jovem Denise Darvall, de 25 anos, vítima de atropelamento, e implantou-o no cardiopata terminal Louis Washkansky, de 54. O paciente sobreviveu ao procedimento e a cirurgia foi considerada pela mídia um sucesso.48 Barnard tornou-se mundialmente conhecido, sendo estampado na capa da revista "Time". Novamente a ciência e a técnica espantaram e deslumbraram a comunidade universal. Mas infelizmente o desenvolvimento dos imunodepressores não caminhou passo a passo com a habilidade cirúrgica. Washkansky sobreviveu apenas 18 dias, vindo a morrer de pneumonia.49 Mas, junto ao deslumbramento, novas interrogações surgiram: como é possível retirar um coração vivo de uma pessoa morta? Quando considerar que alguém está definitivamente morto? A morte é um momento ou é um processo? Sendo processo, é possível determinar quando ele se torna irreversível?

Uma primeira resposta veio logo no ano seguinte. O The Journal of the American Medical Association, de 5 de agosto de 1968, publicou, sob a coordenação do mesmo Henry Beecher: "A definition of irreversible coma: Report of the ad hoc committee at Harvard medical school to examine the definition of brain death".50 Foram elaborados os critérios de morte cerebral. Mas não se chega a uma unanimidade. E, novamente, questionamentos de múltiplas origens - científicas, religiosas e culturais: a vida consciente é a única forma de vida? Morrendo o cérebro, morre também a pessoa?

Os critérios de morte cerebral ampliaram muito o leque de potenciais doadores de órgãos. Talvez um dos seus principais objetivos. A saga dos transplantes, iniciada em 1954 com o primeiro transplante renal bem-sucedido, rapidamente se estendeu aos outros órgãos. Também sobre esse aspecto o avanço tecnológico veio impor à sociedade outros questionamentos morais: quem pode ser doador de órgão? A doação deve ser voluntária ou pode ser presumida? Ela poderá ser remunerada de alguma maneira? Um prisioneiro pode ter sua pena reduzida, quando se oferece como doador? Uma criança pode ser doadora? Quem decidirá por ela? Como encarar a gestação de um filho com o objetivo de ser um futuro doador?

Essas questões transcendiam a ética hipocrática e começaram a ser refletidas no âmbito de outros saberes. Era a Bioética sendo gestada como um conhecimento multidisciplinar. Em 1969, o filósofo Daniel Callahan e o psiquiatra Willard Gaylin criaram, em Nova York, um centro destinado a refletir sobre esses assuntos: Center for the Study of Value and the Sciences of Man, conhecido posteriormente como The Hastings Center.51,52 Em 1970, o teólogo americano Paul Ramsey (1913-1988) publicou um texto marcante para a bioética: The Patient as Person - Explorations in Medical Ethics.42 Novamente um leigo refletia sobre temas como o consentimento na experimentação humana, o conceito de morte, o cuidado com o moribundo, a doação de órgãos e a seleção de pacientes frente à alocação de recursos escassos. Fez também uma reflexão sobre os critérios morais que devem orientar a prática médica, colocando ênfase na dignidade da pessoa humana, que deve ser vista em todo paciente. Em 1971, como já visto, criou-se em Washington um importante centro de reflexão bioética, o The Joseph Kennedy and Rose Kennedy Institute for Human Reproduction and Bioethics, conhecido posteriormente como The Kennedy Institute of Ethics.

Porém, estava ainda por ser revelada a pesquisa que mobilizaria não só a comunidade científica, mas toda a sociedade e o próprio congresso americano: o "Estudo Tuskegee de sífilis não tratada em homens negros". Foi um projeto desenvolvido pelo Serviço de Saúde Pública dos Estados Unidos, para conhecer a história natural da sífilis não tratada.53 O campo do estudo foi Macon, distrito pobre, na zona rural do estado do Alabama. No final da década de 1920, Macon tinha aproximadamente 27.000 habitantes, 82% dos quais descendentes afro-americanos, estando 36% deles infectados com sífilis.54 Nessa época ainda era influente a ideia de Medicina racial, que concebia um comportamento diferente das doenças conforme a raça do paciente.55 No caso da sífilis, acreditava-se que na raça negra ela teria uma evolução mais protraída. Além disso, seu tratamento era desconfortável e de eficácia questionável. Foi fundamentado nessas ideias que o Serviço de Saúde Pública dos Estados Unidos concebeu um projeto que possibilitasse conhecer a história natural da sífilis não tratada, em pacientes negros.

A população de Macon pareceu uma oportunidade única para tal estudo observacional. Iniciado em 1932, o projeto inicial sofreu algumas modificações no ano seguinte. Na sua concepção final transformou-se em um estudo observacional de longa duração, com avaliações clínicas e laboratoriais periódicas, encerrando-se somente com o óbito e necropsia do paciente. Após o exame de mais de 4.000 pessoas da região de Macon, foram selecionadas 399, todas do sexo masculino e com 25 ou mais anos de idade. A elas foram acrescidas 201 outras, não infectadas e que serviriam de controle. Os pacientes participavam voluntariamente do projeto, mas não tinham clara ideia do seu papel nele. A um eventual questionamento sobre uma possível doença, a resposta que recebiam era que tinham sangue ruim (bad blood), uma designação popular para vários tipos de acometimentos.56,57 Ernest Hendon, o último sobrevivente do estudo (faleceu em 2004) comentou: "eles diziam que era um estudo que iria fazer bem para nós".58

Para manter a adesão dos selecionados ao projeto, foram criados alguns estímulos, como, além de assistência clínica periódica, o pagamento de 25 dólares a cada ano participado no programa e auxílio-funeral de 50 dólares. Percebe-se que a ideia de remunerar participante de pesquisa já tem longa história! Havia ainda uma enfermeira da comunidade, Eunice Rivers, que se transformou num elo importante entre os sujeitos da pesquisa e o grupo de pesquisadores. Seu papel no projeto é realçado num filme produzido pela HBO em 1997: Miss Evers Boys. Outra "benesse" concedida aos participantes do estudo foi a liberação de eventual convocação para prestar serviço militar durante a Segunda Guerra. Em 1947, encerrado o conflito, a penicilina, altamente eficaz no combate à sífilis, tornou-se largamente disponível também para a população civil, mas esse tratamento foi recusado aos envolvidos no estudo. Numa tentativa de racionalização da recusa, os investigadores argumentaram que nunca mais se teria uma população como aquela para o estudo e, além do mais, haveria risco de reações graves à penicilina, numa população com sífilis de longa duração. Esse entendimento desconheceu completamente a Declaração de Helsinque, adotada em 1964, sob o aspecto de proteção dos direitos humanos dos sujeitos de pesquisa.

Em 1968, Peter Buxton, entrevistador e investigador sobre doenças venéreas do serviço de saúde pública dos Estados Unidos, comunicou por carta ao Centro de Controle de Doenças suas dúvidas sobre a moralidade do estudo Tuskegee. Apesar disso, o estudo continua. Mais tarde, no início de 1972, relatou e mostrou alguns documentos sobre o caso a Edith Lederer, uma amiga, repórter da Associated Press. Esta os encaminhou ao seu superior e pediu a própria designação para o caso. Porém, a designada foi Jean Hellers, repórter sediada em Washington e com livre trânsito entre as agências governamentais. No dia 26 de julho de 1972 a história estava estampada como matéria de capa do New York Times. Imediatamente outras mídias abordaram o assunto.59 A repercussão pública da denúncia foi expressiva. O Estudo Tuskegee foi considerado um escândalo, uma grave violação dos direitos civis e uma frontal demonstração de racismo.

De novo foram expostas grandes lacunas na moralidade das pesquisas médicas e científicas. A velha confiança no desprendimento do médico e do cientista deu lugar à desconfiança. Era o fim da imunidade moral dos pesquisadores. O Departamento de Saúde, Educação e Bem-Estar instituiu então um painel para avaliação do estudo, que o considerou não ético e recomendou o seu encerramento. O governo americano, por sua vez, elaborou um plano de benefícios para os participantes do projeto e seus dependentes na forma de compensação financeira e assistência à saúde. Em 16 de maio de 1997 o Presidente Bill Clinton convidou à Casa Branca os sobreviventes do estudo e seus descendentes e em nome da nação se desculpou junto a eles. "O que o governo dos Estados Unidos fez foi vergonhoso. Eu peço desculpas".60

À época eram sete os sobreviventes do grupo de estudos. Seis compareceram à Casa Branca. Em 2004 faleceu o último participante. Em resposta às acusações e aos escândalos envolvendo a pesquisa biomédica com seres humanos, o Executivo e o Congresso americanos instituíram um comitê nacional para definir os princípios éticos que deveriam norteá-las - a "Comissão Nacional para a Proteção de Sujeitos Humanos na Pesquisa Biomédica e Comportamental". Estabeleceu-se ainda a obrigatoriedade de um comitê institucional de revisão para todos os projetos de pesquisas a serem financiados pelo Estado.

O ano de 1973 começou, logo em janeiro, trazendo uma decisão judicial num assunto até hoje polêmico no discurso bioético. A Suprema Corte dos Estados Unidos decidiu, no caso Roe v. Wade, a legalidade do aborto no primeiro trimestre da gravidez. A seguir, a Associação Americana de Hospitais adotou a Patients Bill of Rights (Carta de Direitos dos Pacientes), dando ao paciente autonomia para assumir a decisão final sobre as intervenções a que pudesse ser submetido, contrapondo-se ao tradicional paternalismo da ética hipocrática. Em outubro do mesmo ano, novamente a The New England Journal of Medicine publicou outro artigo, mostrando que numa unidade de cuidados especiais para crianças, entre 299 óbitos consecutivos, 43 ocorreram pela decisão de não se instituir tratamento. Trouxe a público o dilema ético e moral nesse tipo de conduta profissional.61

Como se não bastasse, em 1976 novo caso polêmico. Karen Ann Quinlan, com o diagnóstico de estado vegetativo persistente, foi mantida em ventilação assistida. Considerando a irreversibilidade do quadro, o pai da paciente pediu ao médico responsável pelo caso o desligamento do respirador. Frente a uma recusa, esse pedido é encaminhado à justiça. A Suprema Corte de New Jersey, com fundamento no direito de privacidade e autonomia das pessoas, assim se posicionou: a) quando o paciente estiver incapaz de tomar decisões sobre o próprio tratamento, alguém pode exercer esse direito em seu nome - criou-se a figura do mandato duradouro; b) os pacientes têm o direito de recusar um tratamento, mesmo que essa recusa pudesse levá-lo à morte. Ponderou, ainda, que decisões que possam levar à morte de um paciente mentalmente incompetente são mais bem feitas não pela corte, mas pela família, com o suporte de seus médicos. É a proposição de um Comitê de Ética Clínica. Esse caso teve grande repercussão na mídia e contribuiu para a legalização do chamado "living will" (testamento vital). Paradoxalmente, após a retirada do respirador a paciente assumiu respiração espontânea, sobrevivendo por mais 10 anos em estado vegetativo persistente.62

Enquanto esses casos aconteciam, a criada "Comissão Nacional para a Proteção de Sujeitos Humanos na Pesquisa Biomédica e Comportamental" trabalhava. Após quatro anos publicou um documento que ficou conhecido como Relatório Belmont - um documento histórico e normativo para a Bioética.63 Nele foram eleitos três princípios orientadores básicos para a pesquisa envolvendo seres humanos: a) respeito pelas pessoas; b) beneficência; c) justiça. O respeito pelas pessoas com dois pressupostos éticos: a) os indivíduos devem ser tratados como agentes autônomos; b) os com autonomia reduzida (vulneráveis) têm direito à proteção. Institucionaliza-se assim o consentimento informado. A beneficência, de tradição hipocrática, também comporta duas regras complementares: a) não fazer o mal; b) propiciar o máximo de benefícios com o mínimo de danos possíveis. A justiça impõe cuidado na seleção e equidade em relação aos sujeitos das pesquisas. Estavam eleitos os parâmetros éticos que deveriam orientar a experimentação com seres humanos.63

Enquanto se gestava o Relatório Belmont, Warren Thomas Reich, um dos pesquisadores do Kennedy Institute of Ethics, coordenou a primeira edição da Encyclopedia of Bioethics, que foi lançada em 1978 em quatro volumes, contendo 315 artigos e contribuição de 285 autores. Essa obra tornou-se uma referência fundamental sobre o assunto bioética. Novas edições vieram à luz em 1995 e 2004. Na primeira edição, a bioética foi conceituada como "o estudo sistemático da conduta humana na área das ciências da vida e da atenção à saúde, enquanto essa conduta é examinada à luz de princípios e valores morais".64

Seria possível estender os princípios definidos como fundamentos para a pesquisa com seres humanos, do Relatório Belmont também para o exercício da assistência clínica? Como resposta surgiu a obra clássica de Beauchamp e Childress - Principles of Biomedical Ethics - (Princípios de Ética Biomédica), publicada inicialmente em 1979 e já na sua sétima edição.65 Nesse texto, o princípio de respeito pelas pessoas foi substituído pelo da autonomia e o da beneficência foi desdobrado em beneficência e não maleficência. Desse modo, consagraram-se os seguintes princípios: a) o da autonomia, privilegiando a decisão do paciente; b) os de beneficência e não maleficência, imputados aos profissionais de saúde; c) e o de justiça, especificamente distributiva, voltado especialmente para as instituições de saúde e a sociedade no tratamento das questões relativas à vida e saúde dos seres humanos. Com a publicação de Beauchamp e Childress consagra-se o "principialismo" como um método de raciocínio e decisão em Bioética. Mesmo hegemônico, ele será contestado e muitos outros métodos e teorias serão contrapostos. Essa discussão, porém, foge ao corte temporal proposto nessa recapitulação histórica.

 

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