RMMG - Revista Médica de Minas Gerais

Volume: 28 e-1956 DOI: http://www.dx.doi.org/10.5935/2238-3182.20180046

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Artigo Original

Pé torto congênito: consideraçoes dos pais sobre a doença e seu tratamento

Clubfoot: parents considerations about the pathology and its treatment

Eli Avila Souza Júnior1, Tiago Soares Baumfeld1, Guilherme Ferreira Simoes1, Davi Coutinho Fonseca Fernandes Gomes2, Sabrina Versuti Nunes2, Túlio Vinicius de Oliveira Campos3, Marco Antônio Percope de Andrade3

1. Médico residente do Serviço de Ortopedia e Traumatologia do Hospital das Clínicas da UFMG. Belo Horizonte, MG - Brasil. (Médico)
2. Médico ortopedista, especialista em ortopedia infantil, preceptor do Serviço de Ortopedia e Traumatologia do Hospital das Clínicas da UFMG. Belo Horizonte, MG - Brasil. (Médico)
3. Professor do Departamento de Aparelho Locomotor da Faculdade de Medicina da UFMG. Belo Horizonte, MG - Brasil. (Médico)

Endereço para correspondência

Eli Avila Souza Júnior
E-mail: elijr42@yahoo.com.br

Recebido em: 26/05/2017
Aprovado em: 09/04/2018

Instituiçao: Hospital das Clínicas da UFMG, Belo Horizonte, MG - Brasil

Resumo

INTRODUÇAO: Diante do nascimento de uma criança portadora de malformaçao congênita, os pais sao tomados por grande choque emocional, negaçao do defeito, raiva, tristeza, ansiedade, angústia por nao saber cuidar adequadamente do bebê e culpa, que pode ser dirigida a eles mesmos ou à equipe médica.
OBJETIVOS: Conhecer quais as impressoes dos pais em relaçao ao diagnóstico do pé torto congênito e seu tratamento.
MÉTODOS: Estudo qualitativo, descritivo, realizado no Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais, Belo Horizonte, com 10 pais cujos filhos sao portadores de pé torto congênito. A tabulaçao dos dados ocorreu por meio da utilizaçao de três figuras metodológicas: ideia central, expressoes chave e o discurso sujeito coletivo.
RESULTADOS: Quando indagados sobre a impressao gerada quando o filho foi diagnosticado com pé torto congênito, 70% referiram sentimentos de tristeza, susto e preocupaçao, sendo que apenas 30% demonstraram uma aceitaçao tranquila do diagnóstico, desprovida de medo e preocupaçao. Quando indagados em relaçao ao tratamento que estava sendo feito, 100% dos pais demonstraram otimismo e satisfaçao com os resultados apresentados; ainda, 40% opinaram em relaçao ao nível de conforto trazido pelos métodos terapêuticos, e 20% citaram a importância do envolvimento de toda a equipe da saúde na abordagem terapêutica.
CONCLUSAO: Medo e preocupaçao foram sentimentos frequentemente apresentados, que melhoravam com a melhor elucidaçao por parte da equipe de saúde em relaçao a doença. Em relaçao a terapêutica, a grande satisfaçao por parte dos pais foi unânime.

Palavras-chave: Trabalho qualitativo. Bioética. Doenças do pé. Saúde da criança. Saúde materna.

 

INTRODUÇAO

As malformaçoes congênitas constituem alteraçoes de estrutura, funçao ou metabolismo presentes ao nascer, que resultam em anomalias físicas ou mentais, podendo ou nao ser simples ou múltiplas e de maior ou menor importância clínica. Constituem um problema para seus portadores e familiares, acarretando, em muitas ocasioes, consequências de ordem econômica, psíquica e social. Um recém-nascido com anomalia congênita de um membro representa um desafio para seus pais e para a equipe de profissionais responsáveis pelo tratamento.1,2,3,4

O pé torto congênito é definido como uma deformidade caracterizada por mau alinhamento complexo do pé que envolve partes moles e ósseas, com deformidade em equino e varo do retropé, cavo e aduçao do médio e antepé, com incidência estimada de 1 a 2 para cada 1000 nascidos vivos.

De acordo com Clifford , diante do nascimento de uma criança portadora de malformaçao congênita, os pais sao tomados por grande choque emocional, negaçao do defeito, raiva, tristeza, ansiedade, angústia por nao saber cuidar adequadamente do bebê e culpa, que pode ser dirigida a eles mesmos ou à equipe médica. 5 Deparam também com dificuldades para adaptaçao da criança, aos cuidados especiais e à reorganizaçao de vida. Os profissionais, ao contatarem os pais, devem identificar quais as emoçoes e dificuldades que os pais estao vivenciando, a fim de realizarem os atendimentos de forma mais adequada e eficaz.6

O objetivo no tratamento dessa patologia é a obtençao de pés plantígrados, indolores, com boa mobilidade e que nao necessitem de calçados especiais. Há registros de que o método conservador data de 400 a.C. por Hipócrates, por meio de manipulaçoes seguidas de imobilizaçoes. Houve uma evoluçao do tratamento com o passar dos anos, porém o princípio permanece o mesmo, com a correçao das deformidades baseada na plasticidade dos tecidos envolvidos.7

A família é vista como unidade de saúde ou de doença, por isso é necessário olhá-la como objeto de cuidado, em um processo de relaçoes e intervençoes que ultrapasse as barreiras do cuidado clínico, incluindo cuidados especiais, como o de crianças com malformaçao congênita e seus familiares. 8 Durante a última década, o interesse em avaliar como os pacientes percebem o impacto da doença aumentou, isso comumente é referido como qualidade de vida relacionada à saúde. A qualidade de vida relacionada à saúde é definida como uma construçao multidimensional que captura o impacto do estado de saúde, incluindo doença e tratamento em três domínios: físico, psicológico e funçao social.9

No departamento de ortopedia pediátrica do Hospital das Clínicas da UFMG, ao abordar os pais sobre o diagnóstico, e na explicaçao sobre as diversas etapas que constituem o tratamento, muitas vezes deparam-se com sentimentos de insegurança, desentendimento, demonstraçoes de angústia e frustraçao. No cotidiano do acompanhamento desses pais, frequentemente vê-se que os mesmos apresentam dúvidas em relaçao ao tratamento. Impressao de que os gessos e as órteses machucam as crianças, impressao de que o desenvolvimento da criança nao está compatível com o esperado sao exemplos de situaçoes existentes.

O tratamento do pé torto congênito exige acompanhamento intensivo com empenho dos responsáveis para que todas as etapas sejam cumpridas. Torna-se imperioso o adequado esclarecimento aos pais sobre a malformaçao e a responsabilidade em persistir no tratamento, visando otimizar o objetivo terapêutico.

 

MÉTODOS

Considerando a natureza deste estudo, optou-se pela pesquisa qualitativa do tipo exploratório, adotando como referencial metodológico a Teoria das Representaçoes Sociais (TRS). Esta apresenta grande aderência aos objetos de estudos na área de saúde, por conseguir apreender os aspectos mais subjetivos que permeiam os problemas inerentes a essa área. Para conhecer e descrever as consideraçoes dos pais sobre o pé torto congênito e seu tratamento, sob o referencial das RS, o Discurso do Sujeito Coletivo (DSC) constituiu-se como método escolhido, por permitir a aproximaçao com o fenômeno em estudo. Para Minayo, a pesquisa qualitativa responde às questoes particulares, considerando como sujeito de estudo pessoas pertencentes a um grupo e com uma determinada condiçao social, com universo de significados, valores, crenças e atitudes. A pesquisa exploratória é realizada em área na qual há pouco conhecimento acumulado e sistematizado, constituindo-se na primeira etapa de uma investigaçao mais ampla, e é desenvolvida quando o tema é pouco explorado. Por sua natureza de sondagem, nao comporta hipóteses que, todavia, podem surgir durante ou ao final da pesquisa.10

Realizou-se, entao, a entrevista individual, com duas questoes semi-estruturadas, após assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido (TCLE), obedecendo-se à resoluçao n.º 466/12 do Conselho Nacional de Saúde, que trata de pesquisa envolvendo seres humanos, sendo que as questoes éticas deste trabalho foram orientadas pelas suas diretrizes e levadas, pelo investigador, ao conhecimento dos sujeitos da pesquisa.A obtençao do TCLE é um processo que tem por objetivo permitir que o sujeito da pesquisa compreenda os procedimentos, riscos, desconfortos, benefícios e direitos envolvidos, dando condiçoes para que haja uma decisao autônoma.

O estudo, realizado no período de 01 de abril de 2016à 01 de novembro de 2016, teve como sujeitos 10 pais cujos filhos, portadores de pé torto congênito, acompanhavam no ambulatório de ortopedia pediátrica do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais.

As entrevistas investigaram qual as consideraçoes dos pais em relaçao ao diagnóstico do pé torto congênito e seu tratamento. Cada entrevista foi gravada em fita e depois transcrita para análise. Para a análise e apresentaçao dos resultados utilizou-se o Discurso do Sujeito Coletivo (DSC), redigido na primeira pessoa do singular, composto por expressoes chaves (ECH) que tiveram as mesmas ideias centrais (IC) e mesma ancoragem (AC), obedecendo-se rigorosamente a ordem das seguintes etapas:

- 1ª etapa: as respostas foram ouvidas várias vezes, e só após melhor compreensao da ideia geral e do discurso é que foi transcrita literalmente.

- 2ª etapa: leitura total das respostas de cada um dos entrevistados, seguida da leitura separada de todas as respostas para a questao analisada.

- 3ª etapa: transcriçao das respostas para a questao 1, sendo marcadas as ECH em itálico, e indicadas as IC, que representaram a descriçao das ECH e nao a sua interpretaçao. Mesmo procedimento para todas as questoes.

- 4ª etapa: transcriçao individual de cada ideia central com as suas respectivas ECH

- 5ª etapa: extraçao do tema de cada uma das perguntas, agrupando-se a suas respectivas IC, os sujeitos, representados pelo número de entrevistados, e as frequências de ideias por meio de quadros. Finalmente, construçao dos DSC separadamente de cada ideia central, com as suas respectivas ECH.

RESULTADOS

Foram entrevistados 10 pais de crianças portadoras de pé torto congênito. Em relaçao à escolaridade, 50 % dos pais declararam ensino fundamental incompleto, 10 % fundamental completo, 30% ensino médio completo e 10% ensino superior completo.

A maioria dos sujeitos(50%) referiu ter 1 filho, a média encontrada de 2 filhos por sujeito pesquisado.

Os resultados de caracterizaçao da amosta encontram-se listados na tabela 1.

 

 

A primeira pergunta foi: Qual a sua impressao quando seu filho foi diagnosticado com pé torto congênito? A ideia central referida por 70% dos pesquisados foi susto e preocupaçao, 30% dos pais mostraram aceitaçao tranquila do diagnóstico, desprovida de medo e preocupaçao.

40% dos pais informaram que ao compreender melhor a doença, seja por meio da internet, ou por contato médico, houve melhor aceitaçao do diagnóstico.

20% dos pais desconheciam o diagnóstico no momento do parto devido a incapacidade da ultrassonografia em detectar essa alteraçao.

As ideias centrais (IC), palavras-chave e discurso do sujeito coletivo para a primeira questao encontram-se listados abaixo:

IC: SUSTO E PREOCUPAÇAO (70%)

DSC: A principio, como nao conhecia o assunto, minha primeira reaçao foi preocupaçao. Fiquei muito assustada porque nunca tinha visto isso, e nao sabia se tinha tratamento, se ia melhorar; somos do interior, portanto ficamos assustados, nao há tratamento lá; chorei muito, porque descobri que ele teria que passar por um tratamento; fiquei muito apreensiva quando vi as perninhas dele tortas, achei que ele nao ia andar; era algo muito diferente pra mim, achei muito estranho.

IC: BOA ACEITAÇAO DO DIAGNOSTICO (30%)

DSC: A primeira coisa que pensei foi na área da ortopedia, pensei que tinha jeito, pensei na botinha. Por isso foi tranquilo; eu já conhecia a doença, a família do pai dele tem né. Casos de pé torto. Entao nao fiquei assustada nao; nao me incomodou em nada, nao achei nada demais.

IC: CONFORTO COM A MAIOR ELUCIDAÇAO (40%)

DSC. Embora eu nao conhecesse ninguém que tivesse pés tortos, pesquisando bastante na internet ,vi que se trata de uma má formaçao comum; : Ficamos assustado até chegar aqui na consulta, mas ai o médico que atendeu passou pra nós que nao era uma coisa pra ficar espantado, e fomos vendo as outras pessoas tratando, olhando na internet, ficando mais resistentes pro tratamento ; eu já conhecia, a família do pai dele tem né; apesar de na minha cidade nunca ter visto, quando cheguei aqui e vi tantos casos, ai achei normal.

IC: INCOMPATIBILIDADE COM ULTRASSONOGRAFIA (20%)

DSC: Foi uma surpresa, os exames de ultrassom nao mostraram nada, e quando nasceu, a doutora deu a notícia para nós; descobri somente na hora de nascer, no ultrassom nao tinha visto nada.

Na segunda abordagem (opiniao dos pais em relaçao ao tratamento feito para a correçao) 100% dos pais relataram satisfaçao em relaçao aos resultados apresentados com o tratamento. 40% opinaram sobre o nível de conforto vinculado ao tratamento, e 20% referiram a importância do envolvimento de toda a equipe da saúde na abordagem terapêutica.

As ideias centrais (IC), palavras-chave e discurso do sujeito coletivo (DSC) para a segunda questao encontram-se listados abaixo:

IC: BOA SATISFAÇAO COM OS RESULTADOS (100%)

DSC: O tratamento foi espetacular; cada semana acho que melhora mais; o pezinho está quase no lugar; está melhorando bastante, ao ver as outras crianças também melhorando, gera um alívio muito grande; com confiança e disciplina, vemos melhora cada vez maior; resultados maravilhosos; tratamento ótimo com resultados visíveis, nem dá pra acreditar a forma como nasceu.

IC: CONSIDERAÇOES SOBRE O CONFORTO PARA AS CRIANÇAS (40%)

DSC: Nao acho que doa nada; ele incomoda um pouco quando tira o gesso, mas nao acho que doa; o ruim é trocar o gesso toda sexta; ele acostuma com o gesso, chega na quinta, ao tirar o gesso, a perninha fica mais leve, ele acha desconfortável, e chora muito na hora.

IC: ENVOLVIMENTO DA EQUIPE DE ATENDIMENTO (20%)

DSC: O tratamento é espetacular porque a equipe é ótima; nos deixam mais aliviados; todo o acompanhamento da equipe aqui foi ótimo.

 

DISCUSSAO

A notícia

Segundo Manoni,quando o filho carregado de sonhos nasce doente, a constataçao da realidade produz um choque na mae. 70% dos pais no estudo referiram esse ''choque'' ao receberem o diagnóstico do pé torto congênito, evidenciado por expressoes análogas como ''susto e preocupaçao''.11

A incerteza é definida como um estado psicológico caracterizado pela insegurança e falta de informaçao clara.12 Os pais de crianças com pé torto enfrentam uma situaçao complexa: as informaçoes sobre o tratamento poderao nao estar disponíveis, ou inconsistentes. Pode haver insegurança própria do conhecimento limitado sobre as causas e efeitos a longo prazo da doença.13,14 Outras fontes de incerteza incluem potencial estigma da condiçao de saúde , efeitos a longo prazo no desenvolvimento da criança, e eficácia do tratamento.15,16

O esclarecimento

A elucidaçao aos pais sobre todos os aspectos que envolvem a doença é fundamental, visando melhor aceitaçao e compreensao do diagnóstico, assim como maior disciplina no tratamento. Em um estudo realizado em Malawi e Uganda, houve uma série de consideraçoes errôneas sobre as causas do pé torto e muitas vezes as pessoas nao procuravam tratamento porque nao tinham conhecimento sobre a sua disponibilidade e nao consideravam o pé torto como uma condiçao corrigível.17,18 Em estudo realizado no Paquistao, foi encontrado que muitas vezes a culpa da doença era atribuida as maes, o que pode levar à estigmatizaçao das famílias de crianças com pé torto e gerar um impacto negativo sobre as maes de crianças com pé torto. 19

O momento de informaçoes penosas ao paciente é de grande dificuldade por parte do profissional médico, que é o responsável por tais informaçoes. O modo como uma notícia é comunicada também é importante. Esse fator muitas vezes é desvalorizado, e se deveria dar mais atençao durante o ensino da medicina ou a supervisao dos residentes.20 Foi evidenciado no estudo em questao, que quando os pais recebiam melhores informaçoes a respeito da doença, incluindo a elucidaçao por parte do médico, que também se torna responsável, a aceitaçao da doença se tornava mais fácil.

Outro aspecto relevante e atual observado nesse estudo é a referencia a internet como instrumento para melhor compreensao da doença, o que, segundo 40% dos pais, resultou em maior conforto em relaçao ao diagnóstico. Um estudo do Instituto de Pesquisas Pew indica que houve uma explosao de informaçoes relacionadas com a saúde online, tanto em termos de produçao e consumo, por causa do aumento no acesso à internet (74% dos adultos americanos usam a Internet).21 Um estudo recente publicado no Jornal de Cirurgia Pediátrica avaliou a importância das mídias sociais para pacientes e familiares portadores de anomalias congênitas. Quando indagados se gostariam de participar de um grupo de Facebook ligado ao hospital no qual recebiam assistência, e ser diretamente assistidos por um profissional da área da saúde de forma online, 83% dos participantes responderam sim. Partindo desse princípio, o estudo conclui que os hospitais devem tornar-se alerta sobre as atuais tendências e demandas dentro do mundo das mídias sociais.22 Porém, sendo uma tendência nova, necessita-se de maiores estudos para definir melhor as características desse suporte de saúde online.

A identificaçao pré-natal de anomalias congênitas permite o aconselhamento efetivo dos pais sobre a história natural de uma condiçao específica ,opçoes de tratamento disponíveis, informaçoes sobre o crescimento e desenvolvimento da criança. Isto ajuda os pais no planejamento futuro das necessidades de cuidado médicos. Além disso, o aconselhamento pode limitar as açoes litigiosas trazidos sobre os pais, quando sao surpreendidos pelo nascimento de uma criança deficiente.23

O diagnóstico pré-natal de pé torto tem repercussoes sobre a mae e sobre o estado psicológico da família e, em alguns casos, pode modificar o curso da gravidez. Mesmo se o progresso da deformidade nao pode ser modificado no útero, a maioria das maes admitem ser útil o fato de estar ciente disso antes do nascimento de seu filho. Embora seja verdade que o diagnóstico pré-natal deixa algumas questoes mal resolvidas e que um falso positivo permanece uma possibilidade,ele permite que a mae inicie o tratamento logo após o nascimento e procure aconselhamento genético.24 No estudo em questao, 20% dos pais citaram a ausência de evidências no exame de ultrassonografia obstétrica que sugerisse o pé torto congênito. A questao levantada é o quanto esses pais foram instruídos sobre a probabilidade de evidência ultrassonográfica pré natal da doença, assim como a taxa de falso-negativos, o que poderia minimizar a frustraçao. Incidência de pé torto diagnosticado antes do nascimento varia significativamente em estudos publicados, indo de 0,43%a 59,8 %.25,26

O tratamento

Bor et al. realizaram um estudo em que 74 pacientes foram tratados com o método Ponseti e foram acompanhados por um média de 6,3 anos. Eles avaliaram o movimento do pé e aplicaram um questionário, em que todos os pacientes apresentaram alto grau de satisfaçao com o resultado final e 89% apresentaram boa movimentaçao do pé.27

Um estudo recente publicado na Noruega, comparou o tratamento da doença em questao pelo método de Ponsetti e métodos ultilizados previamente, sendo aplicados 2 questionários aos pais sobre a funçao e satisfaçao, os quais reportaram resultados significamente maiores após a utilizaçao do método de Ponsetti.28

Achados análogos sao vistos no estudo em questao, em que 100% dos pais referiram satisfaçao em relaçao aos resultados apresentados, referindo aos mesmos com termos como excelentes, espetaculares e maravilhosos.

 

CONCLUSAO

Evidenciou-se que sentimentos negativos como medo e preocupaçao sao frequentes na maioria dos pais quando informados sobre o diagnóstico do pé torto congênito. Observou-se maior conforto trazido aos pais pela melhor elucidaçao da doença, e foi reconhecida a importância de atuaçao de toda a equipe de saúde no manejo dessa patologia. Portanto, torna-se imperioso o maior engajamento em relaçao ao esclarecimento de todo o espectro dessa condiçao, como o prognóstico e tratamento no momento da notícia.

Em relaçao ao tratamento, a grande satisfaçao com o método terapêutico em nossa instituiçao foi notória.

Assim, objetivando excelência no atendimento oferecido, de acordo coma qualidade de vida em saúde, conciliar um acolhimento adequado, com informaçoes pertinentes ao diagnóstico, acompanhamento eficaz, e satisfaçao com os resultados, torna-se nosso objetivo.

 

LIMITAÇOES

O estudo em questao propôs avaliar sob o ponto de vista qualitativo quais as impressoes dos pais sobre a doença e seu tratamento, objetivando a melhor assistência aos familiares na rotina ambulatorial da ortopedia pediátrica do HC UFMG, considerando a tendência de humanizaçao cada vez maior na medicina. Porém, várias limitaçoes sao apresentadas pelo estudo.

Uma delas foi a nao distinçao da etapa do tratamento em que a criança se apresentava. Variabilidade de satisfaçao ocorre nas diferentes etapas do tratamento, desde os gessos seriados, até a utilizaçao da órtese de abduçao em período integral e período noturno.

Outra limitaçao é o tamanho da amostra utilizada. Entretanto, o intuito do trabalho foi limitar a abordagem aos casos em tratamento atual em nossa rotina, sendo limitado aos 10 em questao.

 

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