RMMG - Revista Médica de Minas Gerais

Artigo Original

Experiências com grupo de adolescentes vivendo com HIV/AIDS em um centro de referência

Experiences with group of adolescents living with hiv/aids in a reference center

Patrícia Regina Guimaraes¹; Anna Christina da Cunha Martins Pinheiro²; Cristiane de Freitas Cunha³; Karine Ferreira dos Santos⁴; Solange de Melo Miranda⁵; Luís Augusto Lopes de Oliveira⁶

1. Universidade Federal de Minas Gerais - UFMG, Hospital das Clínicas - HC, Núcleo de Saúde do Adolescente. Belo Horizonte, MG - Brasil
2. UFMG, Faculdade de Medicina - FM, Programa Pós-Graduaçao Promoçao da Saúde e Prevençao da Violência; Secretaria Municipal de Saúde de Belo Horizonte - SMSA-PBH. Belo Horizonte, MG - Brasil
3. UFMG, FM, Programa de Pós-Graduaçao Promoçao da Saúde e Prevençao da Violência. Belo Horizonte, MG - Brasil
4. UFMG, Faculdade de Medicina - FM, Programa Pós-Graduaçao Saúde da Criança e do Adolescente; UFMG, HC, Núcleo de Saúde do Adolescente. Belo Horizonte, MG - Brasil
5. Ministério da Saúde. Brasília, DF; UFMG, HC, Núcleo de Saúde do Adolescente. Belo Horizonte, MG - Brasil
6. UFMG, FM, Curso de Medicina. Belo Horizonte, MG - Brasil

Endereço para correspondência

Cristiane de Freitas Cunha
E-mail: cristianefreitascunha@gmail.com

Instituiçao: Faculdade de Medicina da UFMG Belo Horizonte, MG - Brasil

Resumo

OBJETIVOS: observação da formação e acompanhamento de grupo operativo com adolescentes que vivem com HIV/AIDS.
MÉTODOS: trata-se de pesquisa qualitativa realizada com o método da pesquisa-ação. Contou com a participação de nove adolescentes e dois coordenadores de grupo, com duração de 14 meses, totalizando 30 encontros.
RESULTADOS: a adesão ao grupo pelos adolescentes foi variável. No início do trabalho, o tema "sexualidade" e a própria infecção pelo HIV geraram grande resistência. Apenas após os adolescentes conseguirem falar da sua condição de portadores do vírus foram capazes de abordar sua sexualidade e temas afins. A vivência do preconceito pelos adolescentes foi assunto que mereceu destaque nas falas, revelando o sofrimento experimentado.
CONCLUSÃO: o grupo mostrou-se um espaço de acolhimento dos adolescentes, permitindo a externalização de angústias e dúvidas. Possibilitou, ainda, a elaboração de suas experiências com uma condição crônica e a construção de vínculo com os profissionais de saúde. Com isso, formou um lugar privilegiado para a construção de conhecimentos sobre viver com HIV/AIDS.

Palavras-chave: HIV; Síndrome da Imunodeficiência Adquirida; Adolescentes; HAART; Adesão ao Tratamento; Grupo.

 

INTRODUÇÃO

A adolescência, fase da vida marcada por transformações nos campos físico, emocional, social, é também um período de luto pela "perda" dos pais, do corpo e da identidade infantis, o que acarreta, por si só, grande vivência psíquica.¹ Algumas características dessa fase tornam o adolescente mais vulnerável a situações de risco para sua saúde física e mental.²

Assim, pode-se imaginar que situações difíceis para as pessoas nas diferentes idades, como o acometimento por uma doença crônica, podem se tornar um problema ainda maior na adolescência. A assimilação do estado de doença é dificultada pela sensação de invulnerabilidade. Seguir um esquema terapêutico, principalmente se ainda não existirem sintomas marcantes, vai de encontro à maneira do adolescente se relacionar com o tempo e com a ideia de indestrutibilidade. Além disso, ele não quer se sentir ou ser visto como diferente do grupo. A autoestima pode ser abalada pela doença ou pelos efeitos da medicação usada. Atitude contestadora, a busca da independência e autonomia dificultam ou mesmo impedem boa adesão ao tratamento.^3,4 Estudos demonstraram que aproximadamente 50% dos adolescentes com condições crônicas não aderem às recomendações médicas.⁵

Outra importante característica da adolescência é a tendência grupal: na busca pela identidade, o convívio em grupo adquire dimensão maior, fazendo com que o adolescente se sinta seguro e apoiado. O grupo facilita, ainda, a passagem gradual da esfera familiar para a social.¹

Entre as moléstias crônicas, destaca-se a AIDS. A cronificação ocorreu com os avanços na terapia antirretroviral, acesso gratuito aos medicamentos e melhora do suporte clínico. Isso fez com que crianças infectadas chegassem à adolescência trazendo um novo desafio aos profissionais de saúde.^3,6 Dados do Ministério da Saúde comprovam que mais de 60% dos casos de AIDS correspondem a indivíduos entre 20 e 39 anos, sendo que considerável parcela desses pacientes muito provavelmente contraiu o vírus na adolescência. A mesma fonte afirma, ainda, que 24,3% dos casos de HIV notificados em 2015 no Brasil correspondem à faixa etária de 15-24 anos. Vale ressaltar que, nessa faixa etária, a principal via de transmissão é a sexual, tanto entre os homens quanto entre as mulheres; em 2014, essa categoria correspondeu a 95,4% entre os homens e 97,1% entre as mulheres.^7,8

A todas as características e dificuldades já citadas da vivência de uma doença crônica na adolescência, somam-se a discriminação e o preconceito que ainda hoje acompanham a infecção pelo HIV. Essa experiência pode ocasionar a não adesão ao tratamento, comportamentos de risco para si e para outros, além de outras atitudes que refletem o sofrimento do indivíduo.^3,6,9

O trabalho em grupo com adolescentes que vivem com HIV/AIDS surgiu no centro de referência onde foi realizado o estudo em uma parceria entre o Grupo de AIDS Materno-Infantil da Faculdade de Medicina e o Núcleo de Saúde do Adolescente (NSA) do Hospital das Clínicas, ambos da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG). Esse trabalho surgiu como uma estratégia para melhorar a abordagem nessa população, que se tornou de difícil manejo, apresentando problemas na adesão ao tratamento e mais dificuldade para a equipe de saúde em sua condução clínica.⁴ Este artigo apresenta e discute os resultados encontrados após a implantação e desenvolvimento desse grupo.

 

CASUITICA E MÉTODOS

Trata-se de pesquisa qualitativa, usando-se o método da pesquisa-ação,^10,11 na qual uma intervenção clínica foi vinculada à pesquisa acadêmica. A implantação e o acompanhamento do grupo de adolescentes com HIV/AIDS, em um centro de referência para o tratamento de doenças infecciosas e parasitárias, foi projeto de pesquisa da autora, que se propôs a observar essa experiência.¹² O Centro de Treinamento e Referência em Doenças Infecciosas e Parasitárias (CTR-DIP) de Belo Horizonte/Minas Gerais é uma parceria entre a Secretaria Municipal de Saúde de Belo Horizonte e a Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), local de referência para o tratamento de pessoas com HIV/AIDS de todo o estado. Há o atendimento de expressivo número de pacientes com idade entre 10 e 19 anos, 180 em outubro de 2016.

Todos os adolescentes em acompanhamento pelos pediatras do Grupo de AIDS Materno Infantil da Faculdade de Medicina da UFMG, entre 12 e 19 anos de idade, que conheciam o seu diagnóstico, foram convidados a participar do grupo operativo. Os critérios de inclusão para a participação no grupo foram: estar em atendimento clínico no referido local dentro da faixa etária mencionada, conhecer seu diagnóstico e querer participar. O critério de exclusão foi: quadro clínico ou psíquico incompatível com o trabalho de grupo no momento da admissão ou durante o acompanhamento. Utilizou-se a metodologia de grupo operativo segundo Pichon-Rivière.¹³ As coordenadoras do grupo foram duas médicas pediatras com formação em Medicina do adolescente e em trabalho de grupo.

A proposta inicial era a realização dos encontros durante um semestre. Os temas discutidos foram escolhidos pelos próprios adolescentes. Utilizaram-se como instrumentos de pesquisa o diário de campo, onde todos os encontros foram registrados pela autora, assim como suas impressões e reflexoes decorrentes das discussões com a outra coordenadora do grupo; entrevistas semiestruturadas, realizadas com todos os adolescentes antes da entrada no grupo, algumas vezes também com acompanhantes, quando presentes; entrevistas abertas e gravadas, realizadas ao final do trabalho, com a segunda coordenadora do grupo e o infectologista chefe do serviço que assistia grande parte dos adolescentes há anos; informações de cuidadores, familiares e profissionais de saúde; avaliação escrita realizada pelos adolescentes; observação direta proporcionada pela pesquisa-ação. Realizou-se a análise de conteúdo temático, conforme descrito por Bardin.¹⁴

 

RESULTADOS

O grupo contou com a participação de nove adolescentes, dois do sexo masculino. A faixa etária variou de 12 a 18 anos, com mediana e média em 15 anos. Em relação ao estado de saúde, cinco adolescentes apresentavam manifestações leves ou moderadas e os outros quatro, manifestações graves da doença, segundo critérios clínicos e laboratoriais.⁶

A principal via de transmissão foi a vertical, presente em sete casos. Em um caso a infecção havia sido por transfusão e a outra não teve a via de transmissão determinada. Com exceção de um adolescente, todos usavam antirretrovirais.

A falta do apoio familiar esteve presente na maioria dos casos e surgiu nos relatos individuais e em grupo.

Conforme o referencial teórico, o grupo funcionou com adequado número de participantes, fechado para a entrada de novos integrantes, homogêneo em relação à soropositividade, mas principalmente em relação à adolescência e heterogêneo para outras características. O tempo de duração foi acima da proposta para um grupo operativo, com o total de 30 encontros quinzenais, com período de férias perfazendo 14 meses de trabalho.

A adesão ao grupo foi variável, quatro frequentaram mais de 70% dos encontros; dois, 90%; e cinco compareceram a menos de 50%. Entre as causas para a variação de frequência, apenas em dois adolescentes observaram-se razoes relacionadas mais diretamente à sua vontade, nos demais houve interferência de fatores externos.

A leitura atenta do diário de campo permite observar que o grupo seguiu as três fases do processo grupal,¹⁵ a saber: fase de formação de sentimento e identidade de grupo, fase de aparecimento de diferenças e construção de condições de produtividade e fase final, com elaboração do luto e avaliação do processo grupal. Os temas destacados a partir da análise de conteúdo temático foram: a sexualidade, o paciente na sua doença, o uso da medicação e a vivência do preconceito.

No percurso do trabalho, chama a atenção o amadurecimento pelo qual o grupo passou, observado tanto no coletivo como individualmente. Essa percepção é reforçada pelos relatos nas entrevistas com profissionais de saúde próximos dos adolescentes.

Nos primeiros encontros, apesar de saberem que todos viviam com HIV/AIDS, nada era mencionado a respeito.

O tema "sexualidade" era recebido com indiferença e mesmo com resistência. Algumas vezes os integrantes não permitiram que atividades e conversas relacionadas ao assunto fossem realizadas. Apesar de outros temas serem trabalhados, esbarrava-se sempre nos tabus da soropositividade para o HIV e da sexualidade. Apenas no 11º encontro, quando se admitiu a entrada de um novo integrante, os adolescentes falaram pela primeira vez sobre serem soropositivos. A partir de entao, também o tema sexualidade passou a ser abordado, como se um obstáculo houvesse sido transposto. Seguiram-se discussões sobre namoro, relação sexual, medo de contaminar o parceiro, paternidade, além de outros, como o uso da medicação, a vivência do preconceito e a revelação do diagnóstico a terceiros.

Deve-se assinalar como a elaboração do trabalho em grupo permitiu um deslocamento da identificação dos adolescentes, antes em torno da infecção, para a condição da adolescência, registrado no 18º encontro, quando eles quiseram escolher um nome para o grupo e rejeitaram nomes associados à infecção pelo HIV/AIDS, como "adolescentes positivos": "Grupo de adolescentes! Nós não somos adolescentes?". A partir daí notou-se uma abertura do grupo, com interesse de alguns adolescentes por outros grupos nos quais os integrantes não conviviam com alguma doença específica.

O uso da medicação foi um tema que os cuidadores e profissionais médicos trouxeram como questao, e mesmo quando surgiu no grupo, trazido por uma integrante, foi a pedido da mae de um deles. Poucos relatos dos adolescentes revelaram a dificuldade real que parecia envolver a questao.

Uma questao sempre carregada de emoção foi a abordagem do preconceito do qual os membros do grupo eram vítimas: separação da roupa suja do adolescente das demais roupas da família pelo suposto risco de contaminação; ouvir dos familiares que não valeria a pena investir nos estudos, "já que o adolescente iria morrer mesmo"; um episódio na escola, em que a professora pediu que a adolescente se sentasse na última carteira, na presença de toda a turma, pois não deveria respirar o mesmo ar que os demais alunos; os apelidos colocados por colegas de escola; a revelação diagnóstica no bairro onde a adolescente morava, provocando o afastamento dos colegas por imposição dos pais dos mesmos e acarretando, como consequência, a mudança da adolescente para a casa da tia, em outro bairro. "Todos lá nesse bairro acham que eu já morri".

 

DISCUSSÃO

A transmissão vertical é a via de infecção mais frequente na população pediátrica, correspondendo, desde 2006, a uma taxa superior a 85% em menores de 13 anos,⁷ dados corroborados pelos encontrados no estudo.

A adesão ao grupo foi bastante variável e reflete o problema de adesão ao tratamento como um todo frequente na adolescência. Foi necessário mais tempo que o habitual para a duração do grupo, baseado na experiência com grupos do NSA, do qual a pesquisadora faz parte, e o recomendado pela literatura para o trabalho com grupos operativos.¹⁵ Entre os fatores destaca-se a necessidade de mais tempo para elaboração do luto pelo fim do grupo.

A sexualidade, questao central na vida do ser humano e que pode ser afetada por doenças crônicas, é cercada de tabus e preconceitos, reflexo da nossa sociedade. Isso pode se refletir nas práticas dos profissionais de saúde e na forma como os familiares/cuidadores lidam com ela. Atitudes preconceituosas podem levar à falta de orientação e à desvalorização das queixas relacionadas ao tema.^3,6

Assunto inicialmente evitado no grupo pesquisado, converteu-se em grande produção após a explicitação do diagnóstico e abertura para construção de outros modos de ser e existir.

O uso da medicação mostrou-se uma questao complexa, que exige trabalho no sentido de tornar o adolescente sujeito de sua vida, responsabilizando-o pela sua saúde, comprometendo-o com seu tratamento e abrindo espaço para que haja a sua participação de forma mais ativa, conforme recomendações do Ministério da Saúde.^3-6,4

O preconceito e a discriminação relatados pelos adolescentes deste estudo são semelhantes aos dados apresentados na literatura.^3,4

A adesão na adolescência revela-se um problema importante na condução clínica e tratamento. As altas taxas de adesão necessárias ao sucesso terapêutico confrontam-se com os baixos níveis observados nessa faixa etária. Os estudos demonstram a importância de se considerar a própria percepção do adolescente no contexto da saúde para elaboração de estratégias de abordagem e manejo mais adequadas e efetivas^3,6,9. Segundo o Ministério da Saúde, o grupo surge como uma proposta complementar de trabalho em que o adolescente, além das consultas individuais, pode construir e utilizar um espaço voltado para a convivência social, assim como para a expressão e elaboração de conflitos e emoções, propiciando alívio da solidao, sendo fonte para a valorização pessoal.^3,9

O grupo operativo mostrou-se um espaço privilegiado para elaborações vinculadas à construção do conhecimento sobre adolescer com HIV/AIDS e para acolhimento dos adolescentes. Estes levaram para discussão temas complexos, tiveram suas relações sociais ampliadas, demonstraram que se sentiam apoiados, apresentaram amadurecimento individual e coletivamente. Seguem-se alguns fragmentos da avaliação escrita sobre o grupo feita pelos adolescentes:

O grupo tem trazido muitas coisas boas e menos preocupação com o sexo.

Foi por causa do grupo que eu passei a ir nas consultas... O grupo hoje... tem sido a coisa mais importante pra mim [...].

Conforto para falar o que eu sinto... A coragem para falar [...] Me sinto bem aqui.

 

CONCLUSÃO

O trabalho de grupo realizado mostrou favorecer a discussão de questoes da adolescência de quem vive com HIV/AIDS e a construção de conhecimento. O grupo mostrou-se ainda um lugar acolhedor para os adolescentes e suas angústias, favorecendo a expressão das emoções, trocas de experiências e formação de vínculos, exemplificando os benefícios alcançados com essa abordagem.

 

REFERENCIAS

1. Aberastury A, Knobel M. Adolescência normal. 9ª ed. Porto Alegre: Artes Médicas; 1981. 92p.

2. Saito MI, Silva LEV, Leal MM. Adolescência: prevenção e risco. 3ª ed. São Paulo: Atheneu; 2014.

3. Ministério da Saúde (BR). Secretaria de Vigilância em Saúde Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais. Recomendações para a atenção integral a adolescentes e jovens vivendo com HIV/Aids. Brasília: Ministério da Saúde; 2013. 116 p.

4. Guimaraes PR. Adolescentes vivendo com HIV/Aids: impasses no tratamento [tese]. Belo Horizonte: Universidade Federal de Minas Gerais; 2013.

5. Kyngäs H, Kroll T, Duffy M. Compliance in adolescents with chronic diseases: a review. J Adolesc Health. 2000; 26: 379-88.

6. Ministério da Saúde (BR). Secretaria de Vigilância em Saúde. Programa Nacional de DST e Aids. Protocolo clínico e diretrizes terapêuticas para manejo da infecção pelo HIV em crianças e adolescentes. Brasília: Ministério da Saúde; 2014.

7. Ministério da Saúde (BR). Secretaria de Vigilância em Saúde. Programa Nacional de DST e Aids. Boletim Epidemiológico AIDS e DST. Brasília: Ministério da Saúde; 2015.

8. World Health Organization. United Nations Children's Fund. Joint United Nations Program on HIV/AIDS. Young people and HIV/AIDS: opportunity in crisis. New York (NY): UNICEF; 2011.

9. Ministério da Saúde (BR). Secretaria de Vigilância em Saúde. Programa Nacional de DST e Aids. Manual de adesão ao tratamento para pessoas vivendo com HIV e Aids. Brasília: Ministério da Saúde; 2008. 130 p.

10. Minayo MCS, Deslandes SF, Gomes OCNR. Pesquisa social: teoria, método e criatividade. 20ª ed. Petrópolis: Vozes; 2002.

11. Thiollent M. Metodologia da pesquisa-ação. 12ª ed. São Paulo: Cortez; 2003. 108p.

12. Guimaraes PR. Observação de um grupo operativo com adolescentes que vivem com HIV/Aids [tese]. Belo Horizonte: Universidade Federal de Minas Gerais; 2005.

13. Pichon-Rivière E. O processo grupal. 6ª ed. São Paulo: Martins Fontes; 2000. 239p.

14. Bardin L. Análise de conteúdo. Lisboa: Edições 70; 2010. 281p.

15. Afonso L, Abade FL, Akerman D. Oficinas em dinâmica de grupo na área da Saúde. Belo Horizonte: Edições do Campo Social; 2003. 256p.