RMMG - Revista Médica de Minas Gerais

Artigo Original

Pé torto congênito: considerações dos pais sobre a doença e seu tratamento

Clubfoot: parents considerations about the pathology and its treatment

Eli Avila Souza Júnior¹, Tiago Soares Baumfeld¹, Guilherme Ferreira Simoes¹, Davi Coutinho Fonseca Fernandes Gomes², Sabrina Versuti Nunes², Túlio Vinicius de Oliveira Campos³, Marco Antônio Percope de Andrade³

1. Médico residente do Serviço de Ortopedia e Traumatologia do Hospital das Clínicas da UFMG. Belo Horizonte, MG - Brasil. (Médico)
2. Médico ortopedista, especialista em ortopedia infantil, preceptor do Serviço de Ortopedia e Traumatologia do Hospital das Clínicas da UFMG. Belo Horizonte, MG - Brasil. (Médico)
3. Professor do Departamento de Aparelho Locomotor da Faculdade de Medicina da UFMG. Belo Horizonte, MG - Brasil. (Médico)

Endereço para correspondência

Eli Avila Souza Júnior
E-mail: elijr42@yahoo.com.br

Recebido em: 26/05/2017
Aprovado em: 09/04/2018

Instituiçao: Hospital das Clínicas da UFMG, Belo Horizonte, MG - Brasil

Resumo

INTRODUÇÃO: Diante do nascimento de uma criança portadora de malformação congênita, os pais são tomados por grande choque emocional, negação do defeito, raiva, tristeza, ansiedade, angústia por não saber cuidar adequadamente do bebê e culpa, que pode ser dirigida a eles mesmos ou à equipe médica.
OBJETIVOS: Conhecer quais as impressões dos pais em relação ao diagnóstico do pé torto congênito e seu tratamento.
MÉTODOS: Estudo qualitativo, descritivo, realizado no Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais, Belo Horizonte, com 10 pais cujos filhos são portadores de pé torto congênito. A tabulação dos dados ocorreu por meio da utilização de três figuras metodológicas: ideia central, expressões chave e o discurso sujeito coletivo.
RESULTADOS: Quando indagados sobre a impressão gerada quando o filho foi diagnosticado com pé torto congênito, 70% referiram sentimentos de tristeza, susto e preocupação, sendo que apenas 30% demonstraram uma aceitação tranquila do diagnóstico, desprovida de medo e preocupação. Quando indagados em relação ao tratamento que estava sendo feito, 100% dos pais demonstraram otimismo e satisfação com os resultados apresentados; ainda, 40% opinaram em relação ao nível de conforto trazido pelos métodos terapêuticos, e 20% citaram a importância do envolvimento de toda a equipe da saúde na abordagem terapêutica.
CONCLUSÃO: Medo e preocupação foram sentimentos frequentemente apresentados, que melhoravam com a melhor elucidação por parte da equipe de saúde em relação a doença. Em relação a terapêutica, a grande satisfação por parte dos pais foi unânime.

Palavras-chave: Trabalho qualitativo. Bioética. Doenças do pé. Saúde da criança. Saúde materna.

 

INTRODUÇÃO

As malformações congênitas constituem alterações de estrutura, função ou metabolismo presentes ao nascer, que resultam em anomalias físicas ou mentais, podendo ou não ser simples ou múltiplas e de maior ou menor importância clínica. Constituem um problema para seus portadores e familiares, acarretando, em muitas ocasioes, consequências de ordem econômica, psíquica e social. Um recém-nascido com anomalia congênita de um membro representa um desafio para seus pais e para a equipe de profissionais responsáveis pelo tratamento.^1,2,3,4

O pé torto congênito é definido como uma deformidade caracterizada por mau alinhamento complexo do pé que envolve partes moles e ósseas, com deformidade em equino e varo do retropé, cavo e adução do médio e antepé, com incidência estimada de 1 a 2 para cada 1000 nascidos vivos.

De acordo com Clifford , diante do nascimento de uma criança portadora de malformação congênita, os pais são tomados por grande choque emocional, negação do defeito, raiva, tristeza, ansiedade, angústia por não saber cuidar adequadamente do bebê e culpa, que pode ser dirigida a eles mesmos ou à equipe médica. ⁵ Deparam também com dificuldades para adaptação da criança, aos cuidados especiais e à reorganização de vida. Os profissionais, ao contatarem os pais, devem identificar quais as emoções e dificuldades que os pais estao vivenciando, a fim de realizarem os atendimentos de forma mais adequada e eficaz.⁶

O objetivo no tratamento dessa patologia é a obtenção de pés plantígrados, indolores, com boa mobilidade e que não necessitem de calçados especiais. Há registros de que o método conservador data de 400 a.C. por Hipócrates, por meio de manipulações seguidas de imobilizações. Houve uma evolução do tratamento com o passar dos anos, porém o princípio permanece o mesmo, com a correção das deformidades baseada na plasticidade dos tecidos envolvidos.⁷

A família é vista como unidade de saúde ou de doença, por isso é necessário olhá-la como objeto de cuidado, em um processo de relações e intervenções que ultrapasse as barreiras do cuidado clínico, incluindo cuidados especiais, como o de crianças com malformação congênita e seus familiares. ⁸ Durante a última década, o interesse em avaliar como os pacientes percebem o impacto da doença aumentou, isso comumente é referido como qualidade de vida relacionada à saúde. A qualidade de vida relacionada à saúde é definida como uma construção multidimensional que captura o impacto do estado de saúde, incluindo doença e tratamento em três domínios: físico, psicológico e função social.⁹

No departamento de ortopedia pediátrica do Hospital das Clínicas da UFMG, ao abordar os pais sobre o diagnóstico, e na explicação sobre as diversas etapas que constituem o tratamento, muitas vezes deparam-se com sentimentos de insegurança, desentendimento, demonstrações de angústia e frustração. No cotidiano do acompanhamento desses pais, frequentemente vê-se que os mesmos apresentam dúvidas em relação ao tratamento. Impressão de que os gessos e as órteses machucam as crianças, impressão de que o desenvolvimento da criança não está compatível com o esperado são exemplos de situações existentes.

O tratamento do pé torto congênito exige acompanhamento intensivo com empenho dos responsáveis para que todas as etapas sejam cumpridas. Torna-se imperioso o adequado esclarecimento aos pais sobre a malformação e a responsabilidade em persistir no tratamento, visando otimizar o objetivo terapêutico.

 

MÉTODOS

Considerando a natureza deste estudo, optou-se pela pesquisa qualitativa do tipo exploratório, adotando como referencial metodológico a Teoria das Representações Sociais (TRS). Esta apresenta grande aderência aos objetos de estudos na área de saúde, por conseguir apreender os aspectos mais subjetivos que permeiam os problemas inerentes a essa área. Para conhecer e descrever as considerações dos pais sobre o pé torto congênito e seu tratamento, sob o referencial das RS, o Discurso do Sujeito Coletivo (DSC) constituiu-se como método escolhido, por permitir a aproximação com o fenômeno em estudo. Para Minayo, a pesquisa qualitativa responde às questoes particulares, considerando como sujeito de estudo pessoas pertencentes a um grupo e com uma determinada condição social, com universo de significados, valores, crenças e atitudes. A pesquisa exploratória é realizada em área na qual há pouco conhecimento acumulado e sistematizado, constituindo-se na primeira etapa de uma investigação mais ampla, e é desenvolvida quando o tema é pouco explorado. Por sua natureza de sondagem, não comporta hipóteses que, todavia, podem surgir durante ou ao final da pesquisa.¹⁰

Realizou-se, entao, a entrevista individual, com duas questoes semi-estruturadas, após assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido (TCLE), obedecendo-se à resolução n.º 466/12 do Conselho Nacional de Saúde, que trata de pesquisa envolvendo seres humanos, sendo que as questoes éticas deste trabalho foram orientadas pelas suas diretrizes e levadas, pelo investigador, ao conhecimento dos sujeitos da pesquisa.A obtenção do TCLE é um processo que tem por objetivo permitir que o sujeito da pesquisa compreenda os procedimentos, riscos, desconfortos, benefícios e direitos envolvidos, dando condições para que haja uma decisão autônoma.

O estudo, realizado no período de 01 de abril de 2016à 01 de novembro de 2016, teve como sujeitos 10 pais cujos filhos, portadores de pé torto congênito, acompanhavam no ambulatório de ortopedia pediátrica do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais.

As entrevistas investigaram qual as considerações dos pais em relação ao diagnóstico do pé torto congênito e seu tratamento. Cada entrevista foi gravada em fita e depois transcrita para análise. Para a análise e apresentação dos resultados utilizou-se o Discurso do Sujeito Coletivo (DSC), redigido na primeira pessoa do singular, composto por expressões chaves (ECH) que tiveram as mesmas ideias centrais (IC) e mesma ancoragem (AC), obedecendo-se rigorosamente a ordem das seguintes etapas:

- 1ª etapa: as respostas foram ouvidas várias vezes, e só após melhor compreensão da ideia geral e do discurso é que foi transcrita literalmente.

- 2ª etapa: leitura total das respostas de cada um dos entrevistados, seguida da leitura separada de todas as respostas para a questao analisada.

- 3ª etapa: transcrição das respostas para a questao 1, sendo marcadas as ECH em itálico, e indicadas as IC, que representaram a descrição das ECH e não a sua interpretação. Mesmo procedimento para todas as questoes.

- 4ª etapa: transcrição individual de cada ideia central com as suas respectivas ECH

- 5ª etapa: extração do tema de cada uma das perguntas, agrupando-se a suas respectivas IC, os sujeitos, representados pelo número de entrevistados, e as frequências de ideias por meio de quadros. Finalmente, construção dos DSC separadamente de cada ideia central, com as suas respectivas ECH.

RESULTADOS

Foram entrevistados 10 pais de crianças portadoras de pé torto congênito. Em relação à escolaridade, 50 % dos pais declararam ensino fundamental incompleto, 10 % fundamental completo, 30% ensino médio completo e 10% ensino superior completo.

A maioria dos sujeitos(50%) referiu ter 1 filho, a média encontrada de 2 filhos por sujeito pesquisado.

Os resultados de caracterização da amosta encontram-se listados na tabela 1.

 

 

A primeira pergunta foi: Qual a sua impressão quando seu filho foi diagnosticado com pé torto congênito? A ideia central referida por 70% dos pesquisados foi susto e preocupação, 30% dos pais mostraram aceitação tranquila do diagnóstico, desprovida de medo e preocupação.

40% dos pais informaram que ao compreender melhor a doença, seja por meio da internet, ou por contato médico, houve melhor aceitação do diagnóstico.

20% dos pais desconheciam o diagnóstico no momento do parto devido a incapacidade da ultrassonografia em detectar essa alteração.

As ideias centrais (IC), palavras-chave e discurso do sujeito coletivo para a primeira questao encontram-se listados abaixo:

IC: SUSTO E PREOCUPAÇÃO (70%)

DSC: A principio, como não conhecia o assunto, minha primeira reação foi preocupação. Fiquei muito assustada porque nunca tinha visto isso, e não sabia se tinha tratamento, se ia melhorar; somos do interior, portanto ficamos assustados, não há tratamento lá; chorei muito, porque descobri que ele teria que passar por um tratamento; fiquei muito apreensiva quando vi as perninhas dele tortas, achei que ele não ia andar; era algo muito diferente pra mim, achei muito estranho.

IC: BOA ACEITAÇÃO DO DIAGNOSTICO (30%)

DSC: A primeira coisa que pensei foi na área da ortopedia, pensei que tinha jeito, pensei na botinha. Por isso foi tranquilo; eu já conhecia a doença, a família do pai dele tem né. Casos de pé torto. Entao não fiquei assustada não; não me incomodou em nada, não achei nada demais.

IC: CONFORTO COM A MAIOR ELUCIDAÇÃO (40%)

DSC. Embora eu não conhecesse ninguém que tivesse pés tortos, pesquisando bastante na internet ,vi que se trata de uma má formação comum; : Ficamos assustado até chegar aqui na consulta, mas ai o médico que atendeu passou pra nós que não era uma coisa pra ficar espantado, e fomos vendo as outras pessoas tratando, olhando na internet, ficando mais resistentes pro tratamento ; eu já conhecia, a família do pai dele tem né; apesar de na minha cidade nunca ter visto, quando cheguei aqui e vi tantos casos, ai achei normal.

IC: INCOMPATIBILIDADE COM ULTRASSONOGRAFIA (20%)

DSC: Foi uma surpresa, os exames de ultrassom não mostraram nada, e quando nasceu, a doutora deu a notícia para nós; descobri somente na hora de nascer, no ultrassom não tinha visto nada.

Na segunda abordagem (opiniao dos pais em relação ao tratamento feito para a correção) 100% dos pais relataram satisfação em relação aos resultados apresentados com o tratamento. 40% opinaram sobre o nível de conforto vinculado ao tratamento, e 20% referiram a importância do envolvimento de toda a equipe da saúde na abordagem terapêutica.

As ideias centrais (IC), palavras-chave e discurso do sujeito coletivo (DSC) para a segunda questao encontram-se listados abaixo:

IC: BOA SATISFAÇÃO COM OS RESULTADOS (100%)

DSC: O tratamento foi espetacular; cada semana acho que melhora mais; o pezinho está quase no lugar; está melhorando bastante, ao ver as outras crianças também melhorando, gera um alívio muito grande; com confiança e disciplina, vemos melhora cada vez maior; resultados maravilhosos; tratamento ótimo com resultados visíveis, nem dá pra acreditar a forma como nasceu.

IC: CONSIDERAÇÕES SOBRE O CONFORTO PARA AS CRIANÇAS (40%)

DSC: Não acho que doa nada; ele incomoda um pouco quando tira o gesso, mas não acho que doa; o ruim é trocar o gesso toda sexta; ele acostuma com o gesso, chega na quinta, ao tirar o gesso, a perninha fica mais leve, ele acha desconfortável, e chora muito na hora.

IC: ENVOLVIMENTO DA EQUIPE DE ATENDIMENTO (20%)

DSC: O tratamento é espetacular porque a equipe é ótima; nos deixam mais aliviados; todo o acompanhamento da equipe aqui foi ótimo.

 

DISCUSSÃO

A notícia

Segundo Manoni,quando o filho carregado de sonhos nasce doente, a constatação da realidade produz um choque na mae. 70% dos pais no estudo referiram esse ''choque'' ao receberem o diagnóstico do pé torto congênito, evidenciado por expressões análogas como ''susto e preocupação''.¹¹

A incerteza é definida como um estado psicológico caracterizado pela insegurança e falta de informação clara.¹² Os pais de crianças com pé torto enfrentam uma situação complexa: as informações sobre o tratamento poderao não estar disponíveis, ou inconsistentes. Pode haver insegurança própria do conhecimento limitado sobre as causas e efeitos a longo prazo da doença.^13,14 Outras fontes de incerteza incluem potencial estigma da condição de saúde , efeitos a longo prazo no desenvolvimento da criança, e eficácia do tratamento.^15,16

O esclarecimento

A elucidação aos pais sobre todos os aspectos que envolvem a doença é fundamental, visando melhor aceitação e compreensão do diagnóstico, assim como maior disciplina no tratamento. Em um estudo realizado em Malawi e Uganda, houve uma série de considerações errôneas sobre as causas do pé torto e muitas vezes as pessoas não procuravam tratamento porque não tinham conhecimento sobre a sua disponibilidade e não consideravam o pé torto como uma condição corrigível.^17,18 Em estudo realizado no Paquistao, foi encontrado que muitas vezes a culpa da doença era atribuida as maes, o que pode levar à estigmatização das famílias de crianças com pé torto e gerar um impacto negativo sobre as maes de crianças com pé torto. ¹⁹

O momento de informações penosas ao paciente é de grande dificuldade por parte do profissional médico, que é o responsável por tais informações. O modo como uma notícia é comunicada também é importante. Esse fator muitas vezes é desvalorizado, e se deveria dar mais atenção durante o ensino da medicina ou a supervisão dos residentes.²⁰ Foi evidenciado no estudo em questao, que quando os pais recebiam melhores informações a respeito da doença, incluindo a elucidação por parte do médico, que também se torna responsável, a aceitação da doença se tornava mais fácil.

Outro aspecto relevante e atual observado nesse estudo é a referencia a internet como instrumento para melhor compreensão da doença, o que, segundo 40% dos pais, resultou em maior conforto em relação ao diagnóstico. Um estudo do Instituto de Pesquisas Pew indica que houve uma explosão de informações relacionadas com a saúde online, tanto em termos de produção e consumo, por causa do aumento no acesso à internet (74% dos adultos americanos usam a Internet).²¹ Um estudo recente publicado no Jornal de Cirurgia Pediátrica avaliou a importância das mídias sociais para pacientes e familiares portadores de anomalias congênitas. Quando indagados se gostariam de participar de um grupo de Facebook ligado ao hospital no qual recebiam assistência, e ser diretamente assistidos por um profissional da área da saúde de forma online, 83% dos participantes responderam sim. Partindo desse princípio, o estudo conclui que os hospitais devem tornar-se alerta sobre as atuais tendências e demandas dentro do mundo das mídias sociais.²² Porém, sendo uma tendência nova, necessita-se de maiores estudos para definir melhor as características desse suporte de saúde online.

A identificação pré-natal de anomalias congênitas permite o aconselhamento efetivo dos pais sobre a história natural de uma condição específica ,opções de tratamento disponíveis, informações sobre o crescimento e desenvolvimento da criança. Isto ajuda os pais no planejamento futuro das necessidades de cuidado médicos. Além disso, o aconselhamento pode limitar as ações litigiosas trazidos sobre os pais, quando são surpreendidos pelo nascimento de uma criança deficiente.²³

O diagnóstico pré-natal de pé torto tem repercussões sobre a mae e sobre o estado psicológico da família e, em alguns casos, pode modificar o curso da gravidez. Mesmo se o progresso da deformidade não pode ser modificado no útero, a maioria das maes admitem ser útil o fato de estar ciente disso antes do nascimento de seu filho. Embora seja verdade que o diagnóstico pré-natal deixa algumas questoes mal resolvidas e que um falso positivo permanece uma possibilidade,ele permite que a mae inicie o tratamento logo após o nascimento e procure aconselhamento genético.²⁴ No estudo em questao, 20% dos pais citaram a ausência de evidências no exame de ultrassonografia obstétrica que sugerisse o pé torto congênito. A questao levantada é o quanto esses pais foram instruídos sobre a probabilidade de evidência ultrassonográfica pré natal da doença, assim como a taxa de falso-negativos, o que poderia minimizar a frustração. Incidência de pé torto diagnosticado antes do nascimento varia significativamente em estudos publicados, indo de 0,43%a 59,8 %.^25,26

O tratamento

Bor et al. realizaram um estudo em que 74 pacientes foram tratados com o método Ponseti e foram acompanhados por um média de 6,3 anos. Eles avaliaram o movimento do pé e aplicaram um questionário, em que todos os pacientes apresentaram alto grau de satisfação com o resultado final e 89% apresentaram boa movimentação do pé.²⁷

Um estudo recente publicado na Noruega, comparou o tratamento da doença em questao pelo método de Ponsetti e métodos ultilizados previamente, sendo aplicados 2 questionários aos pais sobre a função e satisfação, os quais reportaram resultados significamente maiores após a utilização do método de Ponsetti.²⁸

Achados análogos são vistos no estudo em questao, em que 100% dos pais referiram satisfação em relação aos resultados apresentados, referindo aos mesmos com termos como excelentes, espetaculares e maravilhosos.

 

CONCLUSÃO

Evidenciou-se que sentimentos negativos como medo e preocupação são frequentes na maioria dos pais quando informados sobre o diagnóstico do pé torto congênito. Observou-se maior conforto trazido aos pais pela melhor elucidação da doença, e foi reconhecida a importância de atuação de toda a equipe de saúde no manejo dessa patologia. Portanto, torna-se imperioso o maior engajamento em relação ao esclarecimento de todo o espectro dessa condição, como o prognóstico e tratamento no momento da notícia.

Em relação ao tratamento, a grande satisfação com o método terapêutico em nossa instituição foi notória.

Assim, objetivando excelência no atendimento oferecido, de acordo coma qualidade de vida em saúde, conciliar um acolhimento adequado, com informações pertinentes ao diagnóstico, acompanhamento eficaz, e satisfação com os resultados, torna-se nosso objetivo.

 

LIMITAÇÕES

O estudo em questao propôs avaliar sob o ponto de vista qualitativo quais as impressões dos pais sobre a doença e seu tratamento, objetivando a melhor assistência aos familiares na rotina ambulatorial da ortopedia pediátrica do HC UFMG, considerando a tendência de humanização cada vez maior na medicina. Porém, várias limitações são apresentadas pelo estudo.

Uma delas foi a não distinção da etapa do tratamento em que a criança se apresentava. Variabilidade de satisfação ocorre nas diferentes etapas do tratamento, desde os gessos seriados, até a utilização da órtese de abdução em período integral e período noturno.

Outra limitação é o tamanho da amostra utilizada. Entretanto, o intuito do trabalho foi limitar a abordagem aos casos em tratamento atual em nossa rotina, sendo limitado aos 10 em questao.

 

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