RMMG - Revista Médica de Minas Gerais

Artigo Original

Qualidade de vida dos portadores de doença de Chagas

Quality of life of patients with Chagas disease

Eliane Dias Gontijo¹; Tássia Nazareth Guimarães²; Cláudia Magnani²; Gabriela Miana Paixão¹; Sanzio Dupin¹; Lúcia Miana Paixão³

1. Faculdade de Medicina, Universidade Federal de Minas Gerais, Belo Horizonte, Brasil
2. Universitá di Bologna, Bologna, Italia
3. Secretaria Municipal de Saúde de Belo Horizonte, Brasil

Recebido em: 01/09/2009
Aprovado em: 09/09/2009

Instituição: Ambulatório de Doença de Chagas do Hospital das Clínicas da UFMG

Resumo

OBJETIVOS: este trabalho pretende conhecer a avaliação da qualidade de vida (QV) pelos portadores de doença de Chagas (DCH), em seus domínios físico, psicológico, de relações sociais e com o meio ambiente, no sentido de orientar os profissionais na integralidade do cuidado.
MÉTODOS: utilizou-se o WHOQOL-Bref proposto pela OMS. Foram acrescentadas questões sobre identificação pessoal, forma clínica e religiosidade, aplicadas em amostra de conveniência a 70 pacientes atendidos no Ambulatório de Doença de Chagas do Hospital das Clínicas da UFMG durante o ano de 2008. A análise descritiva foi feita por distribuição da frequência das variáveis categóricas e da média das variáveis contínuas. Utilizaram-se os testes estatísticos qui-quadrado de Pearson, regressão logística e regressão linear. O Kappa foi usado para estabelecer a concordância das variáveis: satisfação com a saúde e qualidade de vida.
RESULTADOS: os entrevistados foram, em sua maioria, mulheres, com média de idade de 53 anos. A maioria apresentou baixa escolaridade, situação econômica precária e relato de mudança de emprego devido à doença. Os participantes não relacionaram a saúde com a qualidade de vida. As condições socioeconômicas adversas dos pacientes chagásicos justificam a pouca satisfação com o ambiente físico, condições de moradia, recursos financeiros, serviços de saúde e transporte, itens relativos ao referido domínio. A correlação da percepção de qualidade de vida com a satisfação apareceu nos domínios físico, psíquico e ambiental, entretanto, não foi observada relação com o domínio das relações sociais (r:0,05 NS). Houve associação significativa entre a forma clínica cardíaca e baixo escore relativo ao domínio psíquico(4), evidenciando que o portador da forma cardíaca da doença possui mais sofrimento psíquico quando comparado com o chagásico sem cardiopatia. Os demais domínios não se relacionaram com a forma clínica a 5% de significância.
CONCLUSÕES: o estigma associado ao chagásico prejudica a sua função no organismo social da comunidade e a inclusão ao grupo, limitando sua QV. Esse fato salienta a necessidade de que o cuidado com o paciente com doença de Chagas seja integral, envolvendo abordagem multiprofissional.

Palavras-chave: Qualidade de vida; Doença de Chagas; Trypanosoma cruzi; Estigma; Integralidade.

INTRODUÇÃO

A doença de Chagas (DCH) é cercada de estigmas e domínios culturais populares que condicionam as relações sociais e econômicas de seus portadores. É causada pelo Trypanosoma cruzi, que possui ampla distribuição no continente americano. Estimam-se entre 12 e 14 milhões de infectados em 19 países da América Latina. No Brasil, são 2,5 milhões de cidadãos com sorologia positiva para o T. cruzi^1,2, sendo 50% assintomáticos, constituindo a forma crônica indeterminada da doença; 20% com a forma digestiva; e entre 10 e 30% com cardiopatia crônica, dos quais 10% desenvolverão forma grave que, possivelmente, será responsável pelo seu óbito ou pela perda de anos produtivos laborais.³

A DCH é reconhecida pela complexa inter-relação com fatores biológicos, históricos, políticos e socioeconômicos, com forte impacto médico-trabalhista e de caráter estigmatizante. Não é entendida pela população da forma como o é pela comunidade científica, isto é, independentemente de sua forma de apresentação, sintomática ou assintomática, os chagásicos são cercados por discriminações que condicionam suas relações sociais, culturais e econômicas e limitam sua qualidade de vida.⁴

Entende-se como qualidade de vida (QV) a percepção do indivíduo de sua posição na vida no contexto da cultura e sistemas de valores nos quais ele vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações.⁵ O interesse pelo conceito de QV é relativamente recente e decorre, em parte, dos novos paradigmas que têm influenciado, nas últimas décadas, as políticas e as práticas do setor da saúde. Os determinantes e condicionantes do processo saúde-doença são multifatoriais e complexos. Assim, saúde e doença configuram processos compreendidos como um continuum, relacionados aos aspectos econômicos, socioculturais, à experiência pessoal e estilos de vida.⁶

No Brasil, a QV tem sido pesquisada, especialmente em condições crônicas de saúde-doença e como adjuvante na análise de intervenções terapêuticas.⁷ No âmbito da saúde coletiva, é crescente o interesse pela avaliação da QV do paciente.^8-10

O presente estudo pretende conhecer a percepção de QV de portadores da DCH em seus domínios físico, psíquico, de relações sociais e com o meio ambiente, a fim de contribuir para que os profissionais de saúde atendam a seus pacientes em sua integralidade.

CASUÍSTICA E MÉTODO

Trata-se de estudo transversal, utilizando o instrumento WHOQOL-Bref proposto pela OMS, para avaliação de QV. Foram acrescentadas questões referentes a identificação pessoal, forma clínica e crenças religiosas. O questionário, incluindo 33 variáveis, foi aplicado em amostra de conveniência de 70 pacientes atendidos no Ambulatório de DCH do Hospital das Clínicas da UFMG durante o primeiro semestre de 2008. O instrumento WHOQOL-Bref apresenta características satisfatórias de consistência interna, validade discriminante, validade de critério, validade concorrente e fidedignidade teste-reteste.^11,12 O WHOQOL-Bref é composto de 26 questões: duas sobre qualidade de vida global e satisfação com a saúde e as outras 24 distribuídas em quatro domínios: físico, psicológico, relações sociais e meio ambiente. As questões foram formuladas para uma escala de respostas do tipo Likert, com escala de intensidade (nada-extremamente), capacidade (nada-completamente), frequência (nunca-sempre) e avaliação (muito insatisfeito-muito satisfeito; muito ruim-muito bom).

As entrevistas foram feitas por duas estudantes de graduação em Medicina da UFMG, previamente treinadas e realizadas em local reservado e tranquilo, assegurando a privacidade e conforto dos pacientes.

A análise descritiva foi feita por distribuição da frequência das variáveis categóricas e da média das variáveis contínuas. Utilizaram-se os testes estatísticos qui-quadrado de Pearson, regressão logística e regressão linear. O Kappa foi usado para estabelecer a concordância das variáveis: satisfação com a saúde e qualidade de vida. Os softwares aplicados foram o Excel e EpiInfo Windows.

O trabalho foi aprovado pelo comitê de Ética em pesquisa da UFMG, em 15 de junho de 2005 (processo nº. Etic 095/05), e obteve apoio financeiro da FAPEMIG.

RESULTADOS

Os entrevistados foram, em sua maioria, mulheres (68%), com média de idade de 53 anos, variando de 27 a 79 anos, não-brancos (60%), baixa escolaridade (4,5 anos) e renda familiar de 2,4 salários mínimos. O tempo médio de diagnóstico foi de 19,87 anos; e um terço dos entrevistados relatou que mudou de emprego devido à doença.

Todos os pacientes eram provenientes de zona rural, sendo que 98,4% nasceram em zonas endêmicas e 90,8% relataram ter residido em casa de pau-a-pique.

A quase totalidade dos participantes do estudo (82%) declarou a crença religiosa como fortalecedor no enfrentamento das dificuldades do dia-a-dia, associando a espiritualidade ao sentido de vida. Os participantes não relacionaram a saúde com a QV (coeficiente de Spearman 0,32). Os domínios relações sociais (67,7) e psicológico (57,2) foram os que apresentaram os mais altos escores, enquanto o domínio meio ambiente apresentou o mais baixo (49,7). As condições socioeconômicas adversas dos pacientes chagásicos justificaram a pouca satisfação com o ambiente físico, condições de moradia, recursos financeiros, serviços de saúde e transporte, itens relativos ao referido domínio. A correlação da percepção de QV com satisfação apareceu nos domínios físico, psíquico e ambiental, entretanto, não foi observada relação com o domínio das relações sociais (r:0,05 NS). Houve associação significativa entre a forma clínica cardíaca e baixo escore relativo ao domínio psíquico⁴, evidenciando que o portador da forma cardíaca da doença possuía mais sofrimento psíquico quando comparado com o chagásico sem cardiopatia. Os demais domínios não se relacionaram com a forma clínica a 5% de significância. (Figuras 1 e 2)

Figura 1 - Avaliação dos escores de cada domínio.

Figura 2 - Comparação entre escores de satisfação, nos domínios, entre cardiopatas e não cardiopatas. (Teste Mann Whitney)

DISCUSSÃO

A dimensão psicossocial é entendida como condições da enfermidade - relacionadas ao nível educacional dos portadores, às informações que têm sobre a doença e à sua influência sobre os hábitos sanitários - e como condições pessoais e de vida, além das suas ideias, valores, crenças ou expectativas pessoais em relação à doença.¹³

Os domínios culturais difundidos na população chagásica destacam-se também como fatores que influenciam a percepção do estado de saúde, por modelarem as relações socioculturais nas quais os indivíduos se inserem no seu cotidiano, criando sofrimento social, marginalização e estigma. Há acentuado preconceito contra o trabalhador chagásico, o que leva a pior condição de vida e consequências sociais desastrosas.¹⁴ O impacto psicológico adquire toda importância e o conhecimento das manifestações e repercussões da doença, às vezes, pode ser relativizado em função de estratégias individuais desenvolvidas como forma de contornar as limitações profissionais impostas pela DCH. A negação emerge como estratégia privilegiada frente à angústia de estar doente, à evolução conhecida da DCH e à impossibilidade de interrompê-la; entretanto, se essa estratégia permite minimizar o impacto psicológico da soropositividade, ela também impede a adesão aos programas e tratamentos disponíveis.¹⁰ O alto índice de espiritualidade observado pode ser considerado outra estratégia social utilizada para enfrentar a crise existencial determinada pela doença crônica e pelas condições sociais e econômicas que limitam a QV.4 A fé assume papel fundamental na abordagem da DCH, pois se torna instrumento justificativo da própria condição existencial e força psicológica para aceitar os próprios problemas de saúde e as dificuldades a eles associadas.

Os portadores de DCH, como outros tantos moradores da zona rural, quase sempre vivem em condições desfavoráveis. Em geral, sentem-se pouco envolvidos com os cuidados com o seu ambiente, por não serem proprietários da terra e da casa onde moram. Por vezes, são submetidos a exigentes jornadas de trabalho, que só lhes garantem a sobrevivência imediata, com pouca perspectiva de bom futuro.¹⁴ As condições socioeconômicas adversas do paciente chagásico foram evidenciadas pelo baixo escore obtido na avaliação do domínio de meio-ambiente, destacando-se como fatores que afetam a saúde do indivíduo e sua qualidade de vida. A maior insatisfação apresentada pelos cardiopatas nesse domínio reflete a relação doençaincapacidade laboral, a qual determina importante impacto econômico em suas vidas, assim como forte sofrimento social gerado pela perda do papel individual na sociedade.

Como agravante da situação, a assistência médica oferecida a esses pacientes mostra-se, em geral, inadequada e centrada apenas na abordagem biológica da doença, sem levar em consideração a percepção do indivíduo sobre a sua saúde e sobre os aspectos físicos, psicológicos e socioculturais que pertencem à própria experiência de adoecimento e, num plano mais amplo, ao seu viver.⁴ A aproximação médico-paciente é fundamental para situações em que sua doença crônica exigirá mais atenção e persistência no tratamento, buscando encorajá-lo a retornar para outras consultas. O conforto, verbal ou não, se não contribuir diretamente para prolongar a vida, ao menos poderá criar possibilidades de acolhimento.¹⁵

CONCLUSÕES

A DCH é cercada de estigmas e valores culturais que condicionam as relações sociais e econômicas de seus portadores. A partir da percepção do indivíduo de seu estado de saúde e sobre os aspectos físicos, psicológicos e socioeconômicos que pertencem ao seu viver, observou-se o impacto da DCH como limitadora da QV dos pacientes nos diversos planos. O estudo confirma que o estigma associado ao agravo prejudica a função do portador no sistema social da comunidade e a sua inclusão no grupo e reforça a necessidade de que os profissionais de saúde dispensem mais atenção às repercussões que a DCH acarreta no âmbito sociopsicológico do paciente, pois estas se tornam grandes limitadoras de sua QV. Sendo assim, tornase essencial estimular a integralidade do cuidado prestado pelo serviço de saúde, enfatizando a orientação decodificada sobre a DCH, no sentido de evitar que a desinformação perpetue a difusão de mitos populares, que, por vezes, se tornam preconceitos e elementos sociais de estigma e reforcem a vulnerabilidade psicossocial do portador da infecção chagásica.

REFERÊNCIAS

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