ISSN (on-line): 2238-3182
ISSN (Impressa): 0103-880X
CAPES/Qualis: B2
Conhecimento dos pacientes em tratamento dialítico, dos profissionais e estudantes da área da saúde, e da população geral sobre doação e transplantes de órgãos
The knowledge of patients on dialysis, healthcare professionals, students and the general population about organ donation and transplantation
Stella Resende Sousa1,*; Giulia Ferreira Mattar Abdo1; Júlio César Amaral Teixeira2,3; Jacqueline Domingues Tibúrcio3
1. Acadêmico de Medicina da Universidade Federal de São João del Rei, São João del Rei, Minas Gerais, Brasil
2. Médico nefrologista, Hospital Nossa Senhora das Mercês, São João dei Rei, Minas Gerais, Brasil
3. Docente do Departamento de Medicina da Universidade Federal de São João del Rei, São João del Rei, Minas Gerais, Brasil
Stella Resende Sousa
Universidade Federal de São João del-Rei, Minas Gerais, Brasil
E-mail: stellasousa41@gmail.com
Recebido em: 20 Janeiro 2024.
Aprovado em: 3 Março 2024.
Data de Publicação: 11 Julho 2024.
Editor Associado Responsável: Dr. Claudemiro Quireze Jr.
Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Goiás.
Goiânia/GO, Brasil.
Fontes apoiadoras: Não houve fontes apoiadoras.
Conflito de Interesse: Não há.
Comitê de Ética: Número do Parecer - 52548421.0.0000.5151
Resumo
INTRODUÇÃO: No Brasil, o número de transplantes atende menos de 50% da população que aguarda na fila. A escassez de doadores é multifatorial, sendo uma das causas a insegurança do diagnóstico de morte encefálica e o despreparo dos profissionais de saúde.
OBJETIVO: Verificar o conhecimento dos pacientes em diálise, profissionais e estudantes da área da saúde e população geral sobre o processo de doação e transplante de órgãos.
MÉTODOS: Estudo descritivo e analítico de corte transversal acerca do conhecimento da doação e transplante de órgãos de 120 indivíduos em São João del-Rei.
RESULTADOS: 90% da população geral não soube responder se seria doador e apenas 3,3% souberam responder sobre os aspectos legais. Entre os profissionais de saúde, 90% acreditam que a abordagem sobre os temas durante a graduação foi insuficiente. Dos estudantes 100% respondeu incorretamente acerca dos órgãos viáveis para transplante intervivos. Entre os pacientes, apenas 16,7% reconhecem a legislação para doação de órgãos.
DISCUSSÃO: A carência de informações é uma das principais causas do abismo existente entre a demanda por transplantes e o número de doadores, sendo a escolaridade uma variável importante no processo. Além disso, o despreparo dos profissionais acentua o quadro de desinformação. O Brasil tem o maior sistema público de transplantes de órgãos do mundo, porém alcança índices muito menores de doadores quando comparados a outros países.
CONCLUSÃO: É crucial que profissionais sejam mais bem capacitados durante a formação acadêmica e profissional. Ademais, constata-se a relevância de campanhas visando maior conhecimento populacional.
Palavras-chave: Doação de órgãos; Transplante de órgãos; Morte encefálica.
INTRODUÇÃO
O transplante de órgãos é a última alternativa terapêutica, ou seja, recorre-se a ele quando nenhum outro tratamento pode manter seguramente a vida do paciente com uma doença terminal1-3. Para que seja realizado, é necessário que haja um doador de órgãos, podendo ser em vida ou post mortem. Este último é mais frequente e deve ser diagnosticado como paciente em morte encefálica (ME) para seus órgãos estarem viáveis à transplantação1.
Apesar da reconhecida importância, há diversas causas para não efetivação das doações, como a recusa familiar, desconhecimento do funcionamento do processo de doação-transplante, a falta de compreensão sobre o diagnóstico de morte encefálica, bem como o desconhecimento da vontade do potencial doador (PD)4.
Dados do Registro Brasileiro de Transplantes (RBT) de 2019 confirmam que a recusa familiar é a principal causa para a não concretização da doação de órgãos, correspondendo a 40% das justificativas5.
O Brasil tem o maior sistema público de transplantes de órgãos do mundo6. Em 2019, foram realizados no país mais de seis mil transplantes renais e, apesar do número de procedimentos ser expressivo, a demanda brasileira é crescente7. Segundo Batista et al. (2017)8, o número de procedimentos atende apenas a uma média de 30% do total das pessoas que aguardam na fila por esse órgão.
Para Monteiro et al. (2020)9, suporte emocional inadequado, crenças religiosas, medos e tabus são os principais fatores que impedem familiares de autorizar esse tipo de doação. Além disso, há pouco conhecimento sobre a legislação por parte dos profissionais de saúde10, bem como sobre o diagnóstico de morte encefálica (ME) e sobre o manejo clínico para preservação do PD11.
MÉTODOS
Trata-se de um estudo descritivo e analítico de corte transversal, no qual o conhecimento sobre doação e transplante de órgãos, bem como o diagnóstico e conceito de ME foram abordados por meio de questionários desenvolvidos por pesquisadores do Grupo de Pesquisa Epidemiologia e Qualidade de Vida - UFSJ, registrado no CNPq, sob forma de entrevista.
O critério de inclusão abrangeu pessoas com 18 anos ou mais, pertencentes ao perfil populacional em estudo (grupo 1 a 4), que concordaram em responder às questões dos questionários e que assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) conforme previsto nas normativas éticas do Conselho Nacional de Saúde Resolução CNS 466/2012.
A amostra incluiu 120 indivíduos que foram distribuídos igualmente em quatro grupos formados por 1) pessoas da população geral, 2) por profissionais de saúde, 3) por estudantes do curso de medicina e 4) pacientes em tratamento dialítico.
A pesquisa foi autorizada pelo Comitê de Ética em Pesquisa Envolvendo Seres Humanos - Unidade Educacionais São João del-Rei (CEPSJ) sob o número CAAE 52548421.0.0000.5151. A coleta dos dados ocorreu entre dezembro de 2021 e julho de 2022 e a análise dos dados foi realizada com o auxílio do software MINITAB 18.
RESULTADOS
A amostra foi composta por 120 indivíduos divididos igualmente entre os 4 grupos do estudo. A Tabela 1 descreve os dados gerais dos grupos entrevistados.
No grupo 1, representado pela população geral, foram entrevistados 14 indivíduos do sexo masculino e 16 do sexo feminino, com a média de idade de 30,4 anos. O tempo médio gasto com estudos por esse grupo, considerando escola, faculdade e outras especializações, foi de 18,1 anos. A religião predominante foi a católica (Tabela 1).
Em relação ao processo de doação de órgãos, 90% (n=27) desse grupo não soube responder se seria ou não um doador e apenas 1 indivíduo (3,3%) respondeu positivamente. Os outros 2 indivíduos (6,7%) que se mostraram contra a doação justificaram suas escolhas pela crença a qual segue e pelo acometimento de patologia prévia que impede a doação, respectivamente. Ressalta-se também que apenas 23,3% (n=7) desses indivíduos reconhecem corretamente que é necessário apenas se autodeclarar para ser um doador de órgãos. Quando questionados sobre a causa de morte que permite a doação de órgãos, 63,3% (n=19) dos entrevistados responderam morte encefálica (ME). No que diz respeito à doação para um transplante intervivos, 80% (n=24) dos entrevistados foram adeptos à doação, no entanto apenas 1 participante (3,3%) respondeu corretamente sobre a legislação (Tabela 2).
Além disso, embora 86,7% (n=26) desses indivíduos saibam que a família é a responsável por autorizar ou não a doação de órgãos de um familiar falecido, apenas 43,3% (n=13) já conversaram com os familiares sobre esse assunto. Em relação a ME, 70% (n=21) a consideram como irreversível e 30% (n=9) não souberam responder.
No grupo 2 foram entrevistados 22 profissionais de saúde do sexo feminino e 8 do sexo masculino, com a média de idade de 35,03 anos. O tempo médio gasto com estudos por esse grupo, considerando escola, faculdade e outras especializações, foi de 22,43 anos. A religião predominante também foi a católica. Dentre as áreas de atuação, 36,7% (n=11) atuam na enfermaria hospitalar, 33,3% (n=10) na clínica de hemodiálise, 23,3% (n=7) na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) e 6,7% (n=2) na atenção primária (Tabela 1).
Quando questionados sobre a abordagem acerca da doação e do transplante de órgãos durante a graduação, 90% (n=27) dos profissionais responderam que esta foi insuficiente. Em relação à segurança para explicar o conceito de morte encefálica para a família dos pacientes, apenas 6,7% (n=2) dos profissionais possuem segurança total, conforme mostrado a seguir (Gráfico 1):
Em relação aos critérios para diagnóstico da ME, 63,3% (n=19) responderam corretamente sobre a perda de toda função cortical e do tronco cerebral. Sobre o seguimento da ME, 56,7% (n=17) identificaram a forma correta da realização do exame clínico, 23,3% (n=7) responderam erroneamente e 20% (n=6) não souberam responder.
Sobre a necessidade de exames complementares para confirmação diagnóstica da ME, 83,3% (n=28) responderam corretamente que há a necessidade dos mesmos. No entanto, apenas 10% (n=3) souberam identificar tais exames (arteriografia, eletroencefalograma e doppler transcraniano). Além disso, no que se refere ao teste de apneia, processo também necessário para a confirmação da ME, apenas 36,7% (n=11) tinham conhecimento do mesmo.
O grupo 3 é composto por 23 estudantes de medicina do sexo feminino e 7 do sexo masculino. A média de idade é de 23,1 anos e o tempo médio gasto com estudos por esse grupo, considerando escola, faculdade e outras especializações, foi de 17,5 anos. Novamente a religião predominante foi a católica. Nesse grupo, 3,3% (n=1) pertencem ao ciclo básico do curso, 76,7% (n=23) ao ciclo clínico e 20% (n=6) ao internato (Tabela 1).
Quanto ao processo de doação de órgãos, 56,7% (n=17) desse grupo reconhecem corretamente que é necessário apenas se autodeclarar para ser um doador de órgãos. Entre as causas de morte para doação, 80% (n=24) responderam corretamente sobre a ME, 10% (n=3) acreditam poder ser qualquer causa de morte e 10% (n=3) não souberam responder.
No que se refere ao transplante intervivos, apenas 13,3% (n=4) responderam corretamente sobre a permissão legal para tal procedimento, 50% (n=15) não souberam responder e 36,7% (n=11) responderam incorretamente. Além disso, nenhum estudante respondeu corretamente acerca dos órgãos passíveis de doação em um transplante entre pessoas vivas.
Os estudantes também responderam questões a respeito de seu conhecimento sobre doação e transplante de órgãos (Gráfico 2). Já em relação à abordagem dos temas durante o curso, 53,3% (n=16) relataram nunca terem assistido aulas ou palestras sobre o assunto (Gráfico 3).
No que diz respeito aos critérios para diagnóstico da ME, apenas 40% (n=12) responderam corretamente. Sobre o seguimento da ME, 43,3% (n=13) identificaram a forma correta da realização do exame clínico, 10% (n=3) responderam erroneamente e 46,7% (n=14) não souberam responder. Em relação à necessidade de exames complementares para confirmação diagnóstica da ME, 60% (n=18) responderam corretamente. No entanto, apenas 3,3% (n=1) soube identificar os exames utilizados. Por fim, 83,3% (n=25) não souberam informar sobre o teste de apneia.
O último grupo é composto pelos pacientes em tratamento dialítico, dos quais 15 dos entrevistados são do sexo feminino e 15 do sexo masculino. A média de idade é de 61,8 anos e o tempo médio gasto com estudos por esse grupo, considerando escola, faculdade e outras especializações, foi de 7,9 anos. A religião predominante também foi a católica (Tabela 1).
Em relação ao processo de doação de órgãos, 86,7% (n=26) desse grupo respondeu positivamente, 10% (n=3) não souberam responder e apenas 3,3% (n=1) se mostraram contrários à doação, tendo o medo como justificativa. Além disso, apenas 16,7% (n=5) reconhecem corretamente que é necessário apenas a autodeclaração para ser um doador de órgãos (Gráfico 4).
Metade dessa população tem conhecimento de que a família é a responsável por autorizar ou não a doação de órgãos de um familiar falecido. No entanto, 70% (n=21) nunca conversaram com seus familiares sobre esse assunto. Quando questionados sobre a causa de morte que permite a doação de órgãos, apenas 33,3% (n=10) dos entrevistados responderam corretamente (Gráfico 5). Em relação à ME, 83,3% (n=25) a consideram como irreversível e 16,7% (n=5) não souberam responder.
Quanto à doação para um transplante intervivos, 86,7% (n=26) dos entrevistados foram adeptos à doação. Ressalta-se que 46,7% (n=14) responderam corretamente sobre a legislação. No entanto, nenhum paciente respondeu corretamente sobre os órgãos viáveis para o transplante entre vivos.
DISCUSSÃO
O transplante de órgãos é a última alternativa terapêutica que pode manter seguramente a vida do paciente com doença terminal, sendo essas muito comuns na população brasileira1-3.
No entanto, quando a demanda é comparada à disponibilidade de órgãos, nota-se um abismo muito grande que impede o aumento das taxas de transplantes. Os motivos dessa desproporcionalidade ainda não estão muito bem elucidados, já que a causa é multifatorial1. Além disso, a maior dificuldade é a carência de informações, que está juntamente ligada ao baixo nível de escolaridade da população. Infelizmente, no Brasil, mais de 50% dos brasileiros maiores de 25 anos não terminaram a educação básica e, conforme Mendes (2020)12, a "escolaridade […] é uma variável importante, sendo que pessoas com nível de escolaridade maior parecem ter uma melhor aceitação sobre doação de órgãos".
Dos resultados da população em geral, infere-se que 90% desse grupo não soube responder se seria ou não um doador e apenas 1 indivíduo (3,3%) respondeu positivamente. Esse cenário pode ocorrer e ser fortalecido principalmente pelo desconhecimento do processo de doação e transplante de órgãos. Um estudo realizado em Belém do Pará com 136 pacientes analisou a influência do conhecimento de ME sobre a intenção de doação de órgãos. Observou-se que apenas 19,9% compreendiam e aceitavam plenamente o diagnóstico de ME, e apenas 18,4% do total de participantes confiavam no diagnóstico, visto que o restante acreditava que o médico poderia vir a se equivocar. Além disso, o estudo mostrou que a não confiança no diagnóstico influenciou efetivamente na intenção de doar seus próprios órgãos ou os de parentes próximos. Identificou-se ainda que 23% dos 136 entrevistados não sabiam o significado do diagnóstico, dos quais 57,1% acreditavam na possibilidade de reversão desse quadro1. Portanto, o desconhecimento de um dos requisitos fundamentais da doação de órgãos influencia grandemente todo o processo, assim como a não confiança no sistema de saúde e no diagnóstico médico.
Quanto aos profissionais de saúde, 90% responderam que a abordagem sobre doação e transplante de órgãos durante a graduação foi insuficiente e, quando abordados sobre segurança na hora de explicar o conceito de ME para a família dos pacientes, 23,3% não possuem segurança e 53,3% possuem alguma segurança. Quando a comunicação da ME é feita aos familiares de um paciente, além da natureza intrínseca de uma má notícia, ainda pode incluir outras dificuldades: (a) o conceito de ME nem sempre é transmitido com o uso de termos acessíveis; (b) a percepção antagônica de que, embora sem atividade cerebral, o paciente parece respirar normalmente com aparelhos, ter pele corada e estar dormindo, pode confundir os familiares; e (c) crenças (religiosas, ou não) que ainda alimentam esperanças de melhora do paciente, podem influenciar os familiares a recusarem a doação. Nessa condição, pesquisadores já propuseram procedimentos para facilitar o fluxo de informações em processos de comunicação de más notícias10.
Baile et al. (2000)13, por exemplo, propõem o protocolo SPIKES (do original, em língua inglesa: S - Setting up the interview; P - Assessing the patient's perception; I - Obtaining the patient's Invitation; K - Giving knowledge and information to the patient; E - Addressing the patient's emotions with empathic responses; S - Strategy and summary). Nesse protocolo, os seguintes elementos são referidos: (a) formalização aos familiares de um convite à comunicação; (b) configuração do ambiente para entrevista, com cenário físico aconchegante, privacidade, pessoas significativas para o diálogo, disponibilidade do profissional, estabelecimento de contato visual para busca de empatia; (c) acesso à pessoa que vai receber a notícia, com a identificação do que já sabe e quanto deseja saber sobre detalhes; (d) disponibilização de informações, com vocabulário adequado; (e) observação das emoções de forma empática; e (f) uso regular de estratégias de resumo de conteúdos10.
Pesquisadores indicam que o cumprimento das medidas sugeridas nos protocolos de comunicação de más notícias depende, também, de habilidades profissionais e sociais do profissional que comunicará. Essa preocupação é relevante, uma vez que um estudo que avaliava o conhecimento de médicos que atuavam em uma unidade de terapia intensiva (UTI), verificou-se que 59, de um total de 246 (24%), confundiam a hora da morte do paciente com o horário do registro do diagnóstico de ME10.
Ademais, quando abordamos a questão de acadêmicos de medicina, futuros profissionais, fica clara a existência do desconhecimento sobre questões relativas à organização do sistema e outros assuntos relacionados a transplante de órgãos. Em pesquisa realizada pelo Curso de Medicina da Faculdade de São Leopoldo, da cidade de Campinas, participaram 327 alunos do primeiro ao sexto ano de Medicina. Quase 90% afirmaram conhecer a possibilidade de doação de órgãos de doador falecido e também entre vivos. Para 66,4% dos participantes, a doação intervivos entre pessoas desconhecidas é proibida, demonstrando desconhecimento da possibilidade de doação com autorização judicial. Além disso, 26,6% afirmaram erroneamente não ser permitida a doação entre cônjuges. Apenas 70,6% afirmaram conhecer que a fila de transplante é única e nacional e quase 30% dos participantes desconhecem a existência de financiamento pelo Sistema Único de Saúde14.
Em pesquisa de Coelho e Bonella (2019)6, há uma comparação dos sistemas de transplante do Brasil e da Espanha. Os dois países destacam-se: o Brasil, por ter o maior sistema público de transplantes de órgãos do mundo, e a Espanha, por manter, há décadas, o maior índice de doadores efetivos por milhão de pessoas. Enquanto no país europeu o índice de doadores por milhão foi de 46,7 em 2017, o Brasil alcançou o índice de 16,6 no mesmo ano. Além disso, o índice de aceitação de doação pelas famílias chega a 87% na Espanha, que conta com um sistema nacional de transplantes (Organización Nacional de Transplantes), criado em 1989. O sucesso espanhol deve-se certamente a fatores como: grande empenho na realização de campanhas de educação popular sobre o tema; capacitações continuadas de profissionais de saúde, principalmente, relacionado ao treinamento de comunicação de más notícias e conscientização da família sobre a importância de autorizar a doação; por fim, um canal telefônico disponível, em tempo integral, para que a população possa tirar suas dúvidas com um especialista do tema6.
Por fim, não basta haver leis sobre doação e transplante de órgãos. É necessário que os profissionais de saúde e a população as conheçam, pois apenas assim é possível efetivá-las, aumentando o número de órgãos disponíveis para transplante. Os profissionais de saúde devem ser ainda mais bem capacitados quanto aos temas correlatos, como ME9.
CONCLUSÃO
Indubitavelmente o transplante de órgãos revolucionou a história da medicina, permitindo que a expectativa e qualidade de vida dos pacientes aumentasse consideravelmente. À vista disso, é crucial que profissionais de saúde estejam aptos para abordar familiares no que tange ao conceito de ME e comunicação de más notícias, sendo necessária uma maior formação acadêmica e profissional sobre processo de doação e transplante de órgãos e tecidos. Ademais, constata-se a relevância do conhecimento populacional e da disseminação de informações coerentes, como campanhas de educação popular, para que o processo continue atuando com êxito.
CONTRIBUIÇÃO DOS AUTORES
As contribuições dos autores estão estruturadas de acordo com a taxonomia (CRediT) descrita abaixo:
Propôs o tema desenvolvido, realizou o levantamento bibliográfico, formatação e revisão da escrita: SRS. Realizou o levantamento bibliográfico, participou na escrita do texto, formatação e revisão da escrita: GFMA. Participou da escolha da temática abordada, escrita do texto, formatação e revisão da escrita: JDT. Realizou a orientação no delineamento da temática abordada, participação na escrita do estudo e revisão do texto: JCAT. Todos os autores discutiram, leram e aprovaram a versão final do capítulo.
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