INTRODUÇÃO
A comunicação entre profissionais de saúde e pacientes ou familiares é um processo fundamental e base para a adequada relação médico-paciente. Habitualmente apresenta-se de duas formas: como um instrumento de trabalho do médico, para obter informações relevantes do paciente; e como uma maneira de se fazer entender pelo mesmo. Assim, é necessário que se compreenda esse processo, a sua importância e que se desenvolva habilidades para transmitir as informações em saúde, agregando grande qualidade nos serviços.1-3
As más notícias são definidas como aquelas que alteram de forma drástica e negativa a visão do paciente sobre seu futuro. "Elas incluem situações que constituem uma ameaça à vida, ao bem-estar pessoal, familiar e social, pelas repercussões físicas, sociais e emocionais que acarretam. Estao associadas, na maior parte das vezes, a uma doença grave ou perda no seio de uma família, vivências únicas que podem ser influenciadas por um conjunto de fatores relacionados à própria doença, ao indivíduo, à família e ao contexto sociocultural em que vive".2
Segundo o atual Código de Ética Médica, entre outras tarefas cabe ao profissional de saúde comunicar diagnósticos ao paciente, salientando que esse ato ou a maneira como a informação será transmitida nem sempre são tranquilos ou isentos de abalos na relação médico-paciente.2 O processo de comunicação pode gerar sérios impactos psicológicos, de forma que quem recebe uma má notícia geralmente não esquece o local, a data e a forma como esta foi transmitida.4
Paralelamente aos grandes avanços técnicos da Medicina, a comunicação entre o profissional de saúde e o paciente ainda está aquém da esperada, principalmente quando envolve a informação sobre um diagnóstico ou uma notícia indesejada, como falecimento e doença grave ou incurável. Além dessa frequente dificuldade, o ato de informar deve ainda se basear em outros quatro princípios fundamentais estabelecidos na bioética (beneficência, autonomia, justiça e não maleficência).2
Dessa forma, Robert Buckman, em 1992, criou o Protocolo SPIKES para orientar os profissionais de saúde a comunicarem más notícias, abordando diretrizes básicas, como: postura do profissional (setting), percepção do paciente (perception), troca de informação (invitation), conhecimento (knowledge), explorar e enfatizar as emoções (explore emotions), estratégias e síntese (strategy and sumary).5,6
Assim, a forma mais adequada de analisar a qualidade da informação seria conhecer a satisfação do receptor que esteve envolvido nessa situação.7 Também é de fundamental importância perceber se os receptores da notícia (pacientes e familiares) foram submetidos a um processo organizado de transferência de informações por meio de algum sistema técnico, como um protocolo.
O objetivo deste trabalho foi perceber a qualidade da comunicação de uma má notícia segundo a visão do paciente ou responsável, fundamentada nos princípios do Protocolo SPIKES.
CASUISTICA E MÉTODOS
Trata-se de uma pesquisa transversal, aplicada, original, de objetivo exploratório, de campo e quantitativa, utilizando-se um questionário com 19 perguntas de múltipla escolha baseado integralmente no Protocolo SPIKES, acompanhado do Termo de Consentimento Informado Livre e Esclarecido (TCLE) em duas vias. Antes do preenchimento do questionário as pessoas foram informadas sobre a garantia de anonimato, já que este foi respondido individualmente e não foi identificado.
A pesquisa foi desenvolvida no período de setembro 2011 a maio de 2012.
A amostra foi de 501 participantes, convidados a responder ao questionário de forma voluntária, sem trazer algum custo, constituindo 0,1% da população de Juiz de Fora, com erro amostral de 5% (para mais ou para menos).8 Esse espectro de amostra populacional atende rigorosamente aos critérios e à necessidade estatística.
Foram entrevistados habitantes do município compreendendo as cinco áreas demográficas da cidade (regioes norte, sul, leste, oeste e centro), o que contemplou todos os níveis socioeconômicos. Os sujeitos da pesquisa foram abordados nas vias públicas dos bairros.
Utilizou-se o programa Microsoft Access para a montagem do banco de dados e o programa Microsoft Excel para a análise dos dados colhidos. A análise estatística foi feita de forma quantiqualitativa usando-se o programa Epi-Info, levantando-se possíveis justificativas para os dados levantados.
Como critérios de inclusão: idade igual ou superior a 18 anos, residir no município de Juiz de Fora-MG e ter recebido uma má notícia nos últimos 10 anos. Foi considerada má notícia "toda informação dada pelo profissional de saúde que altera de forma drástica e negativa a sua visão ou de um parente sobre seu futuro". Como critério de exclusão: entrevistas interrompidas por qualquer motivo e não assinar o termo de consentimento.
A participação na pesquisa implicou risco mínimo ao participante, ou seja, não houve interferência do pesquisador em qualquer aspecto do bem-estar físico, psicológico e social, bem como a intimidade do participante será respeitada conforme os parâmetros contidos na Resolução 196/96 do Conselho Nacional de Saúde/Ministério da Saúde, que dispoe sobre pesquisas envolvendo seres humanos.
A pesquisa foi devidamente submetida e aprovada pelo Comitê de Ética e Pesquisa (CEP) da Universidade Federal de Juiz de Fora (UFJF) segundo parecer de número 122/2010 e protocolo 0079.0.180.000-10.
RESULTADOS
A amostra foi constituída de 501 participantes, sendo 45,90% (n=230) do gênero masculino e 54,10% (n=271) do feminino. Foram entrevistadas 100 pessoas (19,96%) em cada uma das seguintes regioes norte, sul, oeste e centro; e 101 (20,16%) da regiao leste. A caracterização da amostra encontra-se na Tabela 1.
Em relação ao período que em que a má notícia foi informada, notou-se que 29,60% (n=148) ocorreram até um ano atrás, 22,00% (n=110) de um a três anos, 16,60% (n=83) de três a cinco anos e 31,80% (n=159) de cinco a 10 anos.
Quanto ao profissional responsável por comunicar a má notícia, observou-se que 89,84% (n=451) da amostra ficaram cientes por intermédio do médico assistente, 2,59% (n=13) por outro médico, 3,98% (n=20) pelo enfermeiro, 0,80% (n=4) por assistente social, enquanto que 0,20% (n=1) foi informado por psicólogos e 2,59% (n=13) por outro profissional.
No que diz respeito ao tipo de serviço da instituição de saúde onde foi comunicada a má notícia, verificou-se que 61,91% (n=304) eram do setor público, enquanto que apenas 38,09% (n=187), do privado.
Segundo 70,82% (n=347) dos entrevistados, o profissional estava preparado para informar a má notícia, enquanto 29,18% (n=143) o consideraram despreparado. Entre os participantes, 59,27% (n=294) não se consideravam aptos a receber a má notícia, enquanto 40,73% (n=202) se consideravam preparados.
A porcentagem de profissionais considerados não preparados foi semelhante no sistema de saúde público e no privado: respectivamente, 29,53% (n=88) e 27,47% (n=50). Também foi pequena a diferença em relação à qualidade da informação recebida: daqueles que foram atendidos no serviço público, 39,90% (n=125) consideraram a comunicação da má notícia péssima, ruim ou razoável. No serviço privado, 31,10% (n=58) foram de mesma opiniao.
Sobre a definição da má notícia, 17,73% (n=89) dos entrevistados relacionaram-na à morte de um familiar ou amigo. Além disso, 7,97% (n=40) informaram que a má noticia foi um diagnóstico de câncer, 8,57% (n=43) disseram ser um diagnóstico de câncer em familiar e apenas 2,99% (n=15) falha no tratamento curativo em familiares e 1,59% (n=8) falha no seu próprio tratamento. Nota-se, ainda, que 19,92 % (n=100) relataram ser um diagnóstico de uma doença crônica, sendo a mais relatada o diabetes mellitus (DM) em 20,00% (n=20) dos casos, e 41,23% (n=207) outras razoes, sendo a necessidade de procedimento cirúrgico a com maior número de citações 28,50% (n=59).
No momento em que recebeu a má notícia, 45,58% (n=227) dos entrevistados estavam sozinhos, 48,19% (n=240) em companhia de algum parente e 6,23% (n=31) com amigo.
A maioria dos entrevistados, 77,35% (n=386), estava em ambiente reservado quanto foi comunicada sobre a má notícia. Somente 17,64% (n=88) não estavam em local privado. Em 5,01% (n=25) o entrevistado informou ter sido informado por telefone.
Observou-se que 71,08% (n=349) das pessoas receberam a má notícia em um único encontro com o profissional de saúde, enquanto 28,92% (n=142) pessoas declararam que o profissional de saúde necessitou de mais de um encontro para comunicá-las. Destas, 35,92% (n=51) foram comunicadas em dois, 25,35% (n=36) em três e 38,73% (n=55) em mais de três encontros.
Em relação à compreensão da notícia recebida, 69,56% (n=345) dos entrevistados afirmaram tê-la entendido totalmente, 20,16% (n=100) manifestaram entendimento parcial e 10,28% (n=51) responderam nada terem entendido. Verifica-se, ainda, que o entendimento da notícia está relacionado ao grau de escolaridade do entrevistado. Entre os não alfabetizados, 41,20% (n=7) declararam nada terem entendido. O mesmo ocorreu com 14,10% (n=26) dos que tinham ensino fundamental. Entre os que tinham ensino médio e ensino superior, somente 8,60% (n=13) e 3,90% (n=5), respectivamente, fizeram a mesma declaração. Nenhum dos entrevistados pós-graduados comentou nada ter entendido.
Além disso, o entendimento das informações está relacionado ao julgamento do entrevistado quanto à qualidade da informação recebida. Entre os que nada entenderam, 62,80% (n=32) julgaram a informação péssima, ruim ou razoável. Dos que entenderam parcialmente, 53,00% (n=53) fizeram o mesmo julgamento, enquanto dos que entenderam totalmente somente 27,50% (n=95) foram de mesma opiniao.
Os principais sentimentos citados após o recebimento da má notícia foram: tristeza 35,72% (n=210), indiferença 15,48% (n=91), angústia 12,24% (n=72), desespero 9,35% (n=55) e outros 15,48% (n=91).
Quando perguntados a respeito do tempo que levaram para superar tais sentimentos, pode-se perceber que 19,79% (n=93) entrevistados necessitaram de horas, 19,36% (n=91) de uma a três semanas, 20,00% (n=94) de um a 11 meses, 12,13% (n=57) de um ano ou mais e 28,72% (n=135) disseram, ainda, não terem superado.
Quanto à indicação de tratamento pelo profissional de saúde, 83,93% (n=350) das pessoas foram orientadas para a realização de alguma terapêutica e 16,07% (n=67) pessoas não receberam qualquer orientação. Entre os entrevistados que tiveram opção de tratamento, 78,00% (n=308) aderiram e 22,00% (n=87) não aderiram.
No que diz respeito à relação entre o paciente e o profissional de saúde, após a comunicação da má noticia foi constatado que para 36,64% (n=181) dos entrevistados fortaleceu-se a relação de confiança com o profissional de saúde, em 17,41% (n=86) a relação continuou indiferente, em 11,54% (n=57) a relação enfraqueceu e 34,41% (n=170) das pessoas nunca mais viram o profissional que lhes informou.
Em relação à conduta do profissional durante a comunicação da má notícia, 33,33% (n=171) dos entrevistados consideraram que aquele se comportou de forma amigável; de maneira tranquila, avaliados por 42,11% (n=216); de modo grosseiro, por 6,04% (n=31); 15,20% (n=78) consideraram o comportamento do profissional indiferente à situação; e 3,32% (n=17) citaram outros comportamentos. A partir disso, os entrevistaram qualificaram o modo pelo qual foram informados em: péssima (10,20%; n=51), ruim (9,80%; n=49), razoável (16,60%; n=83), boa (38,80%; n=194), muito boa (10,80%; n=54) e excelente (13,80%; n=69). Aqueles que classificaram a comunicação da má notícia como "boa", "muito boa" ou "excelente" em sua maioria referiram atitude "tranquila e/ou amigável" do médico (94,30%; n= 298).
Quanto aos aspectos definidos como mais relevantes no momento de receber uma má notícia, 11,24% (n=91) das pessoas consideraram como principal o local; 12,59% (n=102) afirmaram que a qualidade da informação é mais importante; já 31,11% (n=252) acreditam que a sinceridade do médico é fundamental; enquanto que 14,32% (n=116) acreditam ser a escolha do momento apropriado. Notou-se, ainda, que 25,43% (n=206) das pessoas valorizam a tranquilidade do médico e 5,31% (n=43) outros aspectos, entre os quais 13,95% (n=6) aludiram à necessidade da humanização.
Analisando as diversas variáveis de exposição e a variável de desfecho: qualidade da informação dada, nota-se que foram estatisticamente significantes (Tabela 2). As variáveis de exposição renda, etnia, gênero e o fato de não estar acompanhado durante o recebimento da má noticia não foram estatisticamente significativos.
Quanto ao atendimento do profissional ao informar a má noticia, foi possivel inferir com significância estatística que a melhor atuação do profissional está relacionada a um entendimento por parte do indivíduo e mais adesão ao tratamento proposto (p-valor <0,001).
DISCUSSÃO
As representações das más notícias entre os profissionais de saúde e os cidadaos quase sempre estao associadas à doença grave, sem possibilidade de cura, doença oncológica e morte. O conceito também está algumas vezes relacionado a internamentos, acidentes, agravamento de situação de saúde e perda da capacidade física.2,9-11
Nosso estudo apresentou a mesma percepção, uma vez que a má notícia foi relacionada às doenças que apresentam prevalência considerável no Brasil, como HAS (18,00%) e DM (20,00%). Outras associações verificadas foram: diagnóstico de câncer (7,97%), falha de tratamento curativo (1,59%), morte de familiar/amigo (17,73%), diagnóstico de câncer em familiar (8,57%), falha no tratamento curativo de familiar (2,99%), diagnóstico de doença incurável (18,92%) e 41,23% por outros fatores (sendo 28,50% relacionados à cirurgia).
Receber uma má notícia pode causar impacto emocional ao ouvinte, tornando marcantes o local, a data e a forma da comunicação. Evidenciou-se que 159 pessoas (31,80%) receberam a má notícia há mais de cinco anos e ainda são capazes de relatar em detalhes a forma da abordagem. Esse fato é referido em outra pesquisa, que mostrou que o tempo não atenua a percepção dos pacientes em relação à qualidade da comunicação da má notícia.2 Apurou-se, muitas vezes, durante a realização das entrevistas, que os entrevistados se lembravam de detalhes como hora exata, dia da semana ou palavras específicas utilizadas.
A transmissão da má notícia é uma função preferencial do médico assistente, pois este habitualmente possui o máximo de informações sobre o caso. Observou-se que 92,43% da nossa amostra receberam essa informação do próprio médico, coincidentemente com outro estudo, que encontrou 88,70%.12
Na literatura, há referências de guidelines e protocolos contendo recomendações de como os profissionais de saúde devem proceder no momento de comunicar uma má notícia, oferecendo guias práticos que podem diminuir o estresse dos profissionais no momento da comunicação de más notícias e são aplicáveis às mais diversas situações.13-15 Um dos protocolos mais conhecidos é denominado SPIKES, uma sigla construída pelas iniciais de cada etapa a ser realizada pelo profissional da área de saúde.16
No primeiro estágio (setting), o profissional deve estruturar um plano de atuação. Este diz respeito a aspectos que vao desde a busca por um ambiente apropriado, com conforto e privacidade, à atenção à presença de algum conhecido ou parente próximo e à tentativa de prever as reações emocionais do seu paciente.13 Já neste item referem a necessidade de treinar o profissional para perceber claramente quais são os aspectos psicológicos envolvidos mais relevantes em cada caso, minimizando o sofrimento e oferecendo alento. Entretanto, desde a década passada a literatura já revela baixo percentual de médicos (14,00%) com algum treinamento específico na comunicação de más notícias durante a graduação.17 Ainda, embora reconhecesse a importância dessa tarefa, a maioria deles era cética em relação ao valor do ensinamento, preferindo o aprendizado com a prática diária.
Em nosso trabalho, 70,82% (n=347) dos entrevistados reportaram perceber que o profissional estava preparado, o que é importante, mas que nem sempre ocorreu, visto que 29,18% (n=143) consideraram o profissional despreparado. Houve semelhança de resultados entre os que consideraram o profissional despreparado no sistema de saúde público (29,53%) e privado (27,47%).18,19 O mesmo ocorreu quando foi avaliada a qualidade da informação recebida: 39,90% dos pacientes atendidos no serviço público e 31,10% no privado consideraram a comunicação da má notícia péssima, ruim ou razoável.
No tocante à primeira etapa do protocolo, que diz respeito à presença de alguma pessoa de confiança do paciente durante o momento em que recebera a má notícia, percebeu-se que a maioria dos pacientes que foram informados estava na companhia de alguma pessoa conhecida, 54,42% (n=271) familiares ou amigos. O profissional que se preocupa com essa necessidade demonstra cuidados com a saúde mental e as emoções do indivíduo.16
Escolher o local em que será comunicada a má noticia também é importante, sugerindo zelo, respeito e proporcionando mais conforto: 77,35% (n=386) de nossa amostra estavam em ambiente reservado quando foram comunicados.
A segunda etapa do protocolo SPIKES (perception) evidencia a necessidade de perceber o quanto o paciente conhece sobre o seu estado de saúde.16 Dessa forma, o médico deve se aproximar mais do seu paciente, construindo uma relação calcada em respeito, confiança e profissionalismo. É importante que o profissional realize consultas necessárias até julgar o momento certo de comunicar, ao mesmo tempo em que pode fragmentar a comunicação da má notícia. Atuando dessa forma é possível que o receptor minimize falsas expectativas, compreenda de maneira mais realista e absorva melhor a informação quando for totalmente dada.
O terceiro passo do protocolo, invitation, está intrinsecamente associado à etapa anterior e refere-se à necessidade de o profissional perceber quanto o paciente conhece e consegue ser informado sobre o seu problema de saúde, recebendo dele o convite para ser comunicado.16 Mesmo que de maneira velada, há pacientes que demonstram não suportar essa informação. Essa situação implica o cuidado que o médico deve ter de prepará-lo, se possível, e aguardar ocasiao mais adequada.
O quarto estágio do protocolo, knowledge, preocupa-se diretamente com a qualidade da informação fornecida ao paciente. Baseado nessa etapa, é possível compreender que todo profissional, principalmente aquele que comunica a má notícia, deve tentar apreender o vocabulário do paciente, evitando o uso de termos técnicos e transmitindo a informação de forma a permitir a perfeita assimilação da notícia.16 Na amostra analisada pode-se notar que tal aspecto não foi contemplado.
O estabelecimento de uma relação médico-paciente satisfatória é fundamental para o processo de comunicação. Estudo evidenciou que 49% dos indivíduos tiveram percepção neutra do processo, 20% avaliaram positivamente, 20% tinham memórias negativas e 6% memórias muito negativas. Essas lembranças ruins foram atribuídas à maneira brusca, pouco simpática e impaciente dos profissionais de saúde. Quanto ao entendimento das informações recebidas, 69,56% dos entrevistados consideraram tê-las "entendido totalmente", 20,16% "entenderam parcialmente" e 10,28% afirmaram "nada terem entendido". Entretanto, de forma complementar, diversas pessoas, depois de perguntadas sobre o que efetivamente entenderam da má notícia, sequer sabiam informá-la claramente. Ainda foi constatado que várias delas pertenciam ao grupo que comunicaram ter entendido totalmente o que lhes foi explicado.13
Constatou-se também que o entendimento das informações influenciou no julgamento do entrevistado em relação à qualidade da informação recebida. Entre os que nada entenderam, 62,80% (n=32) julgaram a informação péssima, ruim ou razoável. Dos que entenderam parcialmente, 53,00% (n=53) fizeram o mesmo julgamento; dos que entenderam totalmente, somente 27,50% (n=95) acharam a informação péssima, ruim ou razoável, o que demonstra que a percepção da qualidade da informação transmitida está diretamente ligada à capacidade do profissional de se fazer entender pelo ouvinte.
Profissionais preparados, em geral, portam-se diante da necessidade de relatar prognósticos ruins com postura acolhedora e tranquila. Percebe-se que tal conduta proporciona avaliação benéfica do ouvinte. Abstraiu-se que 42,11% dos entrevistados descreveram "comunicação tranquila", 33,33% de "forma amigável", 15,20% foram "indiferentes" e 6,04% foram "grosseiros" ao comunicar más notícias. Ainda: a maioria daqueles que classificaram a comunicação da má notícia como "boa", "muito boa" ou "excelente" avaliaram a atitude do médico como "tranquila e/ou amigável" (94,30%).
O enfoque do quinto passo, explore emotions, é a emoção do paciente. Nesse momento o médico deverá saber como reagir diante desses sentimentos, estando preparado para fornecer conforto, apoio e compreensão.16 Torna-se relevante decodificar os sinais da emoção que podem se apresentar ocultos (perplexidade, silêncio, lágrimas), manifestando-se por palavras e gestos calmos e espontâneos.
Sobre sentimentos após o recebimento da má notícia, a maioria citou tristeza (35,72%), indiferença (15,48%) e angústia (12,24%). Barnet aplicou um questionário em 106 pacientes após receberem uma má notícia e revelou significante estresse psicológico em 22,00% da amostra. A qualidade da assistência e a forma da comunicação têm relação com o sentimento ou a percepção do paciente ou familiar após receber a má notícia. Condutas médicas sem a devida cautela e falta de sensibilidade no momento da comunicação podem gerar estresse psicológico.13 Em nossa amostra, um dos entrevistados enfatizou o recebimento da notícia do falecimento de sua avó, com quem morava aos 14 anos, por telefone, com a simples mensagem: "Estamos ligando para comunicar o falecimento da Senhora..."
O último passo do protocolo, strategy and sumary, é o momento de o médico indicar, quando existente, as opções de tratamento com suas expectativas de prognóstico e readequação do paciente em sua vida.16 Uma conduta apropriada seria convidar o indivíduo a compartilhar responsabilidades de modo realista, o que pode contribuir para assegurar a adesão ao tratamento. Considera-se fundamental que previamente a discussão de um plano de tratamento, investigue se o paciente se considera apto a iniciá-lo e se é o melhor momento.
As relações interpessoais exercem importante papel no exercício da Medicina, uma vez que a qualidade desse relacionamento é um dos determinantes da eficácia terapêutica. Entao, é fundamental que durante a comunicação o paciente confie nos dados fornecidos. A relação de confiança entre o profissional e o paciente ocorre com base na solidariedade, no cuidado da assistência, na atenção individualizada e na elaboração de momentos de escuta ou toque, quando se pretende aliviar a dor e os sofrimentos mais imediatos.20
Além disso, o profissional deve possuir sensibilidade o suficiente para determinar o momento da comunicação e até mesmo saber se necessita chamar algum familiar. Os entrevistados identificaram a "sinceridade" e a "tranquilidade" do médico como os aspectos mais importantes para esse momento. A "sinceridade" foi escolhida por mais de dois terços dos familiares de pacientes em UTI como principal característica esperada no momento de se comunicar uma má notícia.21 Esse resultado pode refletir a carência de pacientes por profissionais mais compreensivos, transparentes que busquem exercer uma Medicina mais humanizada, algo que se tem perdido nos últimos anos.
CONCLUSÕES
A comunicação da má notícia deve ser baseada numa boa relação médico-paciente, uma vez que a forma de comunicar afeta a confiança do indivíduo que a recebe em relação ao profissional de saúde. Mesmo sendo uma das tarefas mais difíceis e delicadas da prática clínica, e ainda há acentuada deficiência por parte dos profissionais de saúde em nosso meio ao desempenhar essa tarefa. Os resultados revelam a necessidade de melhorar a instrução médica neste tema, visto a existência de profissionais que foram considerados despreparados para informar a má noticia. Dos aspectos passíveis de melhora, a escolha de um local reservado talvez seja um dos menos complexos de ser conseguido. O índice de qualidade da informação percebida pelos entrevistados em nosso meio foi considerado bom por 63,40% da amostra.
É esperado que a maioria das pessoas, após receber uma má notícia, apresente sentimentos como angústia, desespero e tristeza. Porém, tais sentimentos podem ser exacerbados quando a notícia é transmitida de forma grosseira e indiferente pelos profissionais de saúde.
Os principais aspectos abordados pelos entrevistados como necessários para o profissional que comunica uma má notícia são comportamentais: sinceridade e tranquilidade. Essa constatação minimiza outros aspectos tradicionais do cotidiano médico, como os técnico-profissionais.
AGRADECIMENTOS
Agradecemos à Pró-Reitoria de Pesquisa da UFJF (PROPESQ), pelo apoio concedido para a realização desta pesquisa, sob programa de Bolsa de Iniciação Científica (BIC) e Programa Institucional Voluntário de Iniciação Científica (PROVOQUE) por intermédio do programa XXIV BIC/UFJF- 2011/2012.
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